Petit souci...je l'espère

1er, 2ème ou 3ème traitement (voire plus), effets indésirables, problèmes d'observance, échec ou succès thérapeutique : venez partager vos expériences !
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sauvenieresarte
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » mardi 02 novembre 2021 18:55

L’infectiologue me rappelle ce jour que dans l’histoire d’un e personne séropositive l’hygiène de vie est fort importante .
- découverte de 5 patients qui ont contracté la syphilis par semaine .
- augmentation du chemsex chez beaucoup de patients gays.

Il est formel : ce n’est pas le hiv qui est responsable des dégénérescences cognitives . Ce sont les drogues qu’emploient beaucoup de personnes séropositives .
Il est d’accord pour constater que certaines personnes attrapent telle ou telle maladie , d’autres pas …
Je n’ai jamais contracté aucune ist, le vih : oui.

Des études ont lieu en ce moment . Chez les prepeurs et chez les séropositifs . Les drogues sont responsables de beaucoup de dégâts . Il ne porte évidemment pas de jugement , le constat est simple . Il faut des examens et des tests pour vérifier les déficiences.

Apparemment, l’an prochain , on peut compter sur le lenacapavir et l’isolât ravir. 2 injections tous les 6?mois ; la doravirine pourra probablement être couplée à une injection … ces injections peuvent provoquer une douleur comparable à celle d’un vaccin . Je serais preneur d’une injection couplée à une molécule .

Delstrigo ayant la même pharmacocinétique que viramune , on peut diminuer à 6/7 … évidemment le prof revient sur le fait que bcp de patients ne sont pas réguliers dans les traitements . Je pense que c’est la raison pour laquelle les infectiologues se montrent si prudent , c’est compliqué de dire : 5 prises par semaine fonctionnent ou pas . Trop de gens ne sont pas très observants .

Peu d’essais mono thérapies tivicay se sont soldés par un échec … dommage pour moi ! C’est ainsi .

La troisième dose de vaccin est recommandée .

Je suis satisfait de cet infectiologue très clair , humain et ouvert d’esprit .
Prochaine biologie dans 7 mois .
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Sis10
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis10 » mercredi 03 novembre 2021 13:07

Bonjour sauvenieresarte ! Avez-vous déjà pensé à rejoindre une association de lutte contre le vih notamment qui accompagne des PVVIH ? Je pense que cela pourrait vous correspondre et vous pourriez faire profiter de votre expérience à des pairs !
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
- consulter notre site internet
- nous appeler au 0 800 840 800 (SIS) ou au 0 800 845 800 (HIS)
- nous contacter sur le Live Chat via notre site internet
- nous poser une question par mail
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » mercredi 03 novembre 2021 20:03

Bien sûr que j'y ai pensé.
C'est dans l'espoir d'aider les autres séropositifs que je reste assidu ici et m'informe auprès de vous depuis si longtemps. Surtout depuis qu'on m'a dit que bcp de monde lit les posts sans forcément réagir.

Comment pourrais-je aider d'une autre façon ? Quelle association ? J'avais d'ailleurs obtenu un poste d'infirmier dans une association de prévention mais piquer des patients dans les boites de nuit ne me réjouissait pas. Je me suis rendu compte que des jeunes renseignaient des personnes séropositives dans des associations sans connaître le sujet ... ca m'a fortement déçu.

Par contre, je ne peux faire part que de mon expérience et que de mes connaissances 'nourries d'une formation de soignant en soins intensifs (et donc pas forcément au courant des ist et autres).
Mon pragmatisme et mon écoute au fil des années m'ont très certainement apporté équilibre et force mentale.

Je n'aime par contre pas devenir une éponge et porter le malheur des autres car je ne peux aider que des personnes souhaitant vraiment garder un cap avec des outils très simples mais redoutables sur le long terme . Comme souvent, j'adore prévenir, éliminer le parasitage des traitements, le sabotage en règle de choses qui sont importantes pour la santé physique et mentale.

Je reste ouvert à vos idées... je vous remercie en tout cas pour cette suggestion .

Pourquoi me faites vous cette suggestion . Je préférerais que cette discussion ai lieu soit par téléphone soit par MP
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » mardi 23 novembre 2021 19:56

Une femme merveilleuse :) J'aime cette profondeur

https://www.ktotv.com/video/00381689/clementine-celarie
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis10 » vendredi 26 novembre 2021 12:08

Vous semblez avoir de l'énergie et de la volonté qui pourraient être mis au service des autres de façon plus profitable en vous inscrivant dans un collectif et un territoire.

Quand on est concerné par le VIH, cela reste différent de consulter un forum et de bénéficier d'un accompagnement et de conseils avec une vraie personne. Vous pourrez également faire profiter de votre expérience de professionnel de santé.

D'ailleurs, si vous travaillez toujours, il existe aussi des possibilités dans le milieu professionnel comme être infirmier dans un SMIT ou un CEGIDD...

Essayez de nous appeler, on a un super annuaire avec les coordonnées de pleins d'associations !
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
- consulter notre site internet
- nous appeler au 0 800 840 800 (SIS) ou au 0 800 845 800 (HIS)
- nous contacter sur le Live Chat via notre site internet
- nous poser une question par mail
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » vendredi 26 novembre 2021 13:43

Etre infirmier dans ces endroits impliquerait que je gagne beaucoup moins... les services de pointe paient très bien avec 30 ans d'ancienneté, le secteur associatif paie très mal et ne m'interesse qu'à titre complémentaire. Je n'ai jamais eu la vocation de travailler bénévolement
J'habite en Belgique, pas loin de Liège, vous pouvez toujours me faire parvenir les adresses auxquelles vous pensez sur mon email ...

Merci pour votre réflexion qui me touche évidemment, vous n'avez pas tort du tout. Je n'ai plus du tout le sentiment d'aider, ni d'être aidé ici .
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis10 » vendredi 26 novembre 2021 14:29

sauvenieresarte a écrit :
vendredi 26 novembre 2021 13:43
vous pouvez toujours me faire parvenir les adresses auxquelles vous pensez sur mon email ...
Notre service ne fonctionne pas comme cela : vous devez nous envoyer un mail avec une demande pour qu'on y réponde. Vous pourrez tomber sur moi ou sur quelqu'un d'autre. Un appel peut-être sympa également.
sauvenieresarte a écrit :
vendredi 26 novembre 2021 13:43
Je n'ai jamais eu la vocation de travailler bénévolement
C'est un peu du bénévolat que vous faites ici d'une certaine manière ! :wink:
sauvenieresarte a écrit :
vendredi 26 novembre 2021 13:43
Merci pour votre réflexion qui me touche évidemment, vous n'avez pas tort du tout. Je n'ai plus du tout le sentiment d'aider, ni d'être aidé ici .
Oui j'ai cru comprendre en vous lisant que le forum n'était pas le mieux adapté pour vous. Cela fait un petit moment que vous faites ce constat. Si vous éprouvez ses limites il est peut-être temps d'essayer d'autres choses.

Je pense que le militantisme peut être une manière pour les PVVIH d'aller mieux. Cela fait parti du soin.
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
- consulter notre site internet
- nous appeler au 0 800 840 800 (SIS) ou au 0 800 845 800 (HIS)
- nous contacter sur le Live Chat via notre site internet
- nous poser une question par mail
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » vendredi 26 novembre 2021 19:50

"Notre service ne fonctionne pas comme cela : vous devez nous envoyer un mail avec une demande pour qu'on y réponde. Vous pourrez tomber sur moi ou sur quelqu'un d'autre. Un appel peut-être sympa également."

Pourquoi faire simple quand on peut compliquer les choses ...
Ma demande figure ici, des propositions m'arrivent ici mais je dois envoyer un mail pour obtenir une réponse complète ( à des personnes qui me connaissent par ma continuité, ma fidélité , ma sincérité et détiennent mon identité ainsi que mon adresse mail MAIS que je ne connais absolument pas.

J'ai appelé sur live chat car je suis en Tunisie : on ne pouvait pas me "parler", mieux l'écoutante a stoppé la conversation avec des formules toutes faites.

Après la dispersion des informations supposées aider les personnes séropositives, c'est par une sorte de complication procédurière qu'on semble m'embêter ...

Merci de supprimer définitivement mon compte. Je pense en avoir assez lu. Comme d'autres avant moi, je demande à ce que mon pseudo soit également remplacé par un pseudo complètement anonyme, puisque la destruction de tous mes messages n'est pas possible ici ... même le droit à l'oubli est bafoué .
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