Petit souci...je l'espère

1er, 2ème ou 3ème traitement (voire plus), effets indésirables, problèmes d'observance, échec ou succès thérapeutique : venez partager vos expériences !
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Sis8
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis8 » mardi 23 mars 2021 14:05

Merci pour ce lien :pouceup:

Pour l'essai Quatuor sur l'allègement thérapeutique il y a eu plusieurs associations qui ont été testés.

https://vih.org/20210317/quatuor-prendr ... er-autant/
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » mercredi 14 juillet 2021 20:34

VIRAMUNE / TRUVADA a t il fait l objet d'une étude pour l'essai quatuor ?


Cette tri pourrait être prise en 4/7 d'autant qu'il y a une longue durée de vie des molécules ds le sg.

Cependant, un allegement 4/7 reste un risque dont le patient doit être averti...

Ds ce cas là , que fait on ???? on se méfie, lol
Modifié en dernier par sauvenieresarte le lundi 19 juillet 2021 19:53, modifié 1 fois.
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » lundi 19 juillet 2021 19:50

Résumé de la consultation à Erasme, après la reprise du générique Mylan du Truvada qui avait provoqué un début de tubulopathie en 2014 (fuite de phosphore légère).

- Le prof estime qu'une fuite de phosphore n'est pas un argument pour conclure à un début de tubulopathie et que la conclusion n'a pas été exacte.
- Selon lui, seuls des arguments commerciaux de Gilead font préférer actuellement Descovy à Truvada ...
- à propos de la viramune que je prends de longue date, l'infectiologue me rappelle que la névirapine a causé des décès et de nombreuses complications à l'induction chez certains... décollement de peau par ex. Il n'est plus proposé en première intention.
J'ai répondu que Dr G estimait pourtant beaucoup la Viramune, vieille molécule que je tolère bien et qui pénètre bien l'encéphale.
Réponse : c'est un argument commercial pour vendre la viramune, lorsque le Sida provoquait des démences (sic).

Le DELSTRIGO est indiqué. Contrôle de la tolérance dans 1 mois. Et ensuite reprise des contrôles espacés à 6 puis 7 mois.

Question du 4/7 : l'infectiologue estime que selon les dernières recherches, c'est possible. Il m'avertit qu'un risque est toujours possible et que rien ne presse pour cet allègement. Je continue donc à 6/7

La fin du brevet de Descovy arrive : le générique arrivera début 2022 .

Il me répète que mon histoire avec le hiv est une histoire "simple". Le fait de ne pas fumer et d'avoir bonne une hygiène de vie sont très importants ds mon histoire. En bref, que m'est il arrivé depuis 96 ?? RIEN d'important si je veux être honnete.

Conclusion : il est parfois intéressant de changer d'infectiologue pour une autre vision des choses .
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis2 » mardi 20 juillet 2021 16:25

Effectivement il n'est pas interdit d'avoir un deuxième avis, et pas forcément en cas de désaccord.
On peut parfois être sûr de soi et de ses informations alors qu'il peut y avoir d'autres façons de voir.
C'est valable sur le plan médical comme sur d'autres plans.
Bref, un bon médecin c'est un médecin qui a de bonnes informations mais qui n'est pas forcément fermé à d'autres angles de vue.
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » samedi 31 juillet 2021 21:49

https://www.aidsmap.com/news/jul-2020/i ... ssion-year

Lien intéressant qui permet un retour à une bithérapie.
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » vendredi 20 août 2021 19:13

"Au fait vous êtes vacciné ?"
Comme je n'ai jamais fait aucun vaccin contre la grippe, j'ai hésité à faire la vaccination covid, l'infectiologue ne m'en a d'ailleurs pas parlé. En Belgique, le confinement a été bien moins strict que chez vous. Après hésitation, j'ai accepté pour pouvoir voyager sans entrave. J'ai volontairement peu suivi le matraquage d'informations reçues qui contribuaient à m'attrister. J'espère que toutes les recherches effectuées avec le covid pourront servir au vih. Je me réjouis d'ailleurs de certains progrès tout à fait innovants pour les séropositifs (implant dégradable).

Dès que l'islatravir sera commercialisé, je demanderai la bithérapie et espère que des injections sous cutanées sans effets secondaires me conviendront.

Comme je supporte très bien le Delstrigo... (ce que m'avait d'ailleurs prédit l'infectiologue de Parlotte), j'espère vraiment très vite switcher vers la première bithérapie recommandée. Bien dommage que la Doravirine n'a pas été étudiée dans l'essai Quatuor et que l'infectiologue émette encore quelques doutes sur cet essai qui n'a pas bcp de recul.
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis2 » lundi 23 août 2021 17:18

ça fait quand même pas mal de pistes thérapeutiques tout ça :sunglass:
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » lundi 23 août 2021 19:08

Oui, on a vraiment l'impression qu'après une décennie de combos, une autre décennie s'annonce avec des traitements agissant sur la longue durée ( injections, implants), avec des essais qui avancent assez vite. De gros enjeux financiers comme toujours, les bénéfices de la recherche covid qui semblent tomber bien à propos.

J'aurai dû attendre 2021 pour un combo 3 en un mais n'ai quasi jamais eu d'effets secondaires. Excepté cet épisode d'échec monothérapie Tivicay (que je ne supportais quand même pas).

La découverte de nouvelles molécules dans la recherche de la Prep vient à point pour les personnes séropositives, de nouveaux mécanismes d'actions.
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis2 » mardi 24 août 2021 9:21

En tout cas ça bouge pas mal mais entre les pistes thérapeutiques et ce qui sera disponible en ville, il y a encore un peu de temps.
Je pense en particulier aux traitements en injection.
Quoique : quelqu'un nous a écrit par rapport à un de ses amis qui venait du Canada et était dans un protocole avec une injection tous les deux mois (si je ne me trompe pas). Du coup c'était un peu plus concret.
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » jeudi 26 août 2021 13:48

Modifié en dernier par sauvenieresarte le jeudi 26 août 2021 18:55, modifié 1 fois.
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » jeudi 26 août 2021 18:54

-Voilà une autre suggestion , à mon avis c'est facile pour vous et très important pour l'information.
Pourquoi est-ce que chaque nouvelle parution du CROI ou la revue de l'infectiologue n'est pas mise dans la rubrique traitements ? CROI est accessible facilement sur Seronet , c'est déjà un 'problème' réglé mais je ne sais pas si c'est bi annuel ou trimestriel...c'est une lacune.

Ce sont peut-être des documents techniques mais je trouve qu'il sont importants à consulter dans un suivi ou pour avoir connaissance des dernières nouvelles. Trop souvent, je lis "il faut demander à l'infectiologue". Au contraire, dans un long suivi, l'infectiologue prend l'habitude d'être fort technique, c'est important d'être au clair déjà avant la consultation.
Quand je lis qu'on est presqu'à d'autres classes de traitements, des nouveaux modes d'actions, je trouve important d'avoir déjà accès à ces informations. Je conçois aussi que c'est chronophage mais pas plus que de répondre aux questions avec un lien.

- Vous savez pourquoi le rapport Morlat n'est plus édité de façon annuelle ?
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis2 » vendredi 27 août 2021 9:47

Pour le Morlat (Yeni, Delfraissy etc.) je n'ai pas posé la question mais je vais demander à notre référente médicale.

Pour la CROI en fait on n'a pas forcément le personnel pour suivre et retranscrire la CROI mais je vais voir comment diffuser dans une section ad hoc certains documents dont nous disposons.
En tout cas vos demandes sont prises en compte.
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par sauvenieresarte » vendredi 27 août 2021 21:00

C'
Modifié en dernier par sauvenieresarte le lundi 30 août 2021 21:14, modifié 1 fois.
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis2 » lundi 30 août 2021 17:51

sauvenieresarte a écrit :
vendredi 27 août 2021 21:00
C'est très gentil de votre part.

(PS : il n'est pas possible pour les usagers d'ouvrir un nouveau post dans la nouvelle section (échanges/ suggestions), il n'est pas possible non plus de répondre aux posts en cours.) : on peut juste les lire.
:argh: je vais régler ça de suite.
Toutes mes excuses... :spider:
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Re: Petit souci...je l'espère

Message par Sis2 » mercredi 01 septembre 2021 11:46

C'est bon maintenant ?
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