duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Ici on discute de prévention ou d'autres sujets d'ordre plus général
Anonyme2021

duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Anonyme2021 » vendredi 03 septembre 2021 20:39

Quelle est la durée de "vie" d'un séronaute sur Sis ?

Je dois bien avouer une terrible lassitude à la lecture du Forum général ... que je ne lis d'ailleurs plus beaucoup tellement les posts me semblent parfois ridicules, répétitifs, anxiogènes, repère de phobiques qui confondent tout et n'importe quoi. On se fait parfois malmener, personnes antipathiques presqu'imbéciles. la place publique n'est pas pour moi.

J'ai commencé à tenir mon post "petit souci je l'espère^^ en 2011 ; c'était une bonne idée.

Je me demande à partir de quel moment un ancien séronaute doit décider de cesser sa participation, voire de supprimer son compte. J'ai oublié pourquoi Parlotte a finalement coupé radicalement les ponts ...son départ et la convivialité qu'elle contribuait à entretenir m'a chagriné. Elle devait se poser les mêmes questions que moi actuellement. Personne n'est nécessaire et chacun est vite oublié.

Les posts sont devenus extrêmement angoissants, de plus, il me semble que très peu de personnes séropositives sollicitent un soutien sur ce forum. se lassant très vite de toute façon.
Un post tout à fait hallucinant a été récemment transféré sur le forum d'entraide... post stigmatisant et mensonger. on mélange décidément tout et n'importe quoi.

j'ignore encore quelle sera ma décision car plus de 10 ans sur un forum demande un peu de réflexion ; les désavantages priment en ce moment sur les avantages .
Sis 2 me manquera, ,ainsi que Seben que je commençais à peine à apprécier.
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seben
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Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par seben » vendredi 03 septembre 2021 21:39

Salut sauvenieresarte, j'ai les mêmes interrogations que toi, l'associatif m'a aussi fait perdre pas mal d'illusions, du coup je m'interroge sur ma place en tant que séropositif militant.
Je suis toujours en contact avec parlotte, les dernières nouvelles sont plutôt bonnes.
Elle a laissé un grand vide en partant d'ici.
Je pense qu'on a un role a joué, le post de Kiiko69 en est la preuve, nos expériences croisées l'ont aidé, mais c'est vrai qu'une certaine lassitude s'installe, quand on lis encore en 2021 que certains pensent que la salive est contaminante.....
Sache que j'apprécie te lire.
Ce qui ne me tue pas, me rend plus fort
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Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par anonyme1998 » vendredi 03 septembre 2021 22:21

Bonsoir, je comprend votre lassitude mais je voulais juste vous dire que votre participation ce forum aide vraiment beaucoup de gens (moi y comprit à une période). J’espère sincèrement que vous resterez même si je respecte votre choix. Je voulais quand même vous remercier pour tout ce que vous avez fais.
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Somat
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Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Somat » dimanche 05 septembre 2021 23:27

Je me permets de répondre sur cette discussion pour vous dire à quel point votre aide est précieuse, et même si il est vrai que les questions sont parfois hallucinantes, et les angoisses peut être disproportionnée, je pense que votre présence et votre dévouement sont tout à fait remarquable. Alors bien sûr, c'est votre décision, mais je voulais que vous sachiez que vos interventions tout au long de ces années ont aidé énormément de monde dans des périodes qui peuvent être très noires... Et même si il est vrai que certaines personnes sont agressives et bouchées, Je fais partie de celles qui vous remercie et qui vous admire. :mainsjointes:
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Sis2
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Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Sis2 » lundi 06 septembre 2021 14:24

Cette question n'a rien de nouveau malheureusement.
De nombreuses personnes vivant avec le VIH sont venues sur le forum de SIS, au départ soit parce qu'elles venaient d'apprendre leur séropositivité et ne pouvaient pas en parler à leur entourage, soit parce qu'elles avaient des questions d'ordre médical qu'elles ne pouvaient ou ne voulaient pas poser à leur médecin.

La prise en soin des PVVIH est devenue plus pointue lorsque les possibilités thérapeutiques se sont élargies.
De ce fait, donner un point de vue médical à un-e patient-e sur son dossier est devenu plus complexe.
Cependant, nous donnons les informations dont nous disposons dans la mesure de nos possibilités et de leur pertinence.
Certains PVVIH qui sont ou étaient satisfaits de nos services sur le forum se sont parfois mis à faire profiter de leurs connaissances les autres usagers, notamment ceux qui posent des questions "de base".

Tout comme dans nos autres services, les questions qui nous sont posées reflètent le désarroi, l'angoisse, voire les paniques, ou les troubles de ce qu'on appelle le "tout venant". Il suffit de voir ce qui se passe du côté du COVID avec le pass sanitaire ou la vaccination pour se rendre compte du niveau d'anxiété généralisé actuellement. Ce phénomène touche aussi bien sûr les questions concernant le VIH.

Alors oui ce forum est envahi par ces questions qui peuvent vous sembler "ridicules", "idiotes" voire "insultantes".
Quel que soit leur statut sérologique, les Sis sont des professionnels de l'écoute et de l'aide à distance.
Ces angoisses massives peuvent aussi être compliquées à gérer pour nous mais c'est notre travail.
Nous sommes longuement et en permanence formés, accompagnés de différentes manières pour assurer nos missions dans le respect des personnes qui nous sollicitent, qui qu'elles soient.

Je pense que c'est forcément plus difficile pour quelqu'un qui répond à titre personnel et qui peut être interpelé directement par des questions forcément répétitives.
Si, après le départ de parlotte, nous n'avons plus souhaité que des usagers soient modérateur-trices, c'est justement pour qu'ils-elles ne se sentent pas contraint-es de répondre ou d'assurer des fonctions qui pourraient leur peser.

Vos remarques sont bien sûr pertinentes. Certaines nous amènent en effet à repositionner nos services pour les séropos de différentes manières.
Par contre SIS ne peut pas "choisir" entre le "tout venant" (super) angoissé (ou pas d'ailleurs) et les séropos.
Nos missions touchent des publics très divers auxquels nous essayons de répondre de notre mieux avec le plus grand respect.

:meuh:
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
- consulter notre site internet
- nous appeler au 0 800 840 800 (SIS) ou au 0 800 845 800 (HIS)
- nous contacter sur le Live Chat via notre site internet
- nous poser une question par mail
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Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Sis2 » lundi 06 septembre 2021 16:58

Suite : nous continuons à réfléchir à des espaces dédiés plus particulièrement aux séropos.
Il y a déjà une section dédiée mais est-ce que ça suffit ?
Je ne sais pas si ça serait une bonne chose parce que ça risque quand même de maintenir une séparation entre séroneg et séropo.
Et puis ça n'empêcherait pas les séropo d'intervenir auprès des séroneg, quitte à s'énerver.
Si vous voyez ce que je veux dire :onioyoupi:
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Anonyme2021

Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Anonyme2021 » mardi 07 septembre 2021 20:04

Sis2 a écrit :
lundi 06 septembre 2021 16:58
Suite : nous continuons à réfléchir à des espaces dédiés plus particulièrement aux séropos.
Il y a déjà une section dédiée mais est-ce que ça suffit ?
Je ne sais pas si ça serait une bonne chose parce que ça risque quand même de maintenir une séparation entre séroneg et séropo.
Et puis ça n'empêcherait pas les séropo d'intervenir auprès des séroneg, quitte à s'énerver.
Si vous voyez ce que je veux dire :onioyoupi:
De toute évidence, ca ne suffit pas, ce forum se vide bien plus vite qu'il ne se remplit :sourire:
J'aime beaucoup faire le point sur moi même au fil des ans, tenir un journal de bord qui me sert même de rappel dans mon propre dossier médical.
Séronet a un avantage incroyable : Sophie a une perspicacité jamais atteinte, elle m'a même invité à un congrès avec mon conjoint. Le désavantage est que beaucoup de fausses informations sont écrites et peuvent être dangereuses pour les personnes naives. Séronet est un espace qui réunit beaucoup de membres , fait une synthèse de beaucoup d'informations, semble avoir des moyens conséquents et ne doit pas réfléchir aux lignes de conduites. Les Associations qui "aides les séropos" ne m'ont jamais rien apporté, strictement rien . Je n'ai jamais fait partir de groupes , je n'aime pas ce style de démarche. DEs personnes m'ont réellement aidé de toutes les manières possibles, c'est inestimable.

Je me suis investi dans les deux forums, je ne vois pas très bien ce qu'une personne séronégative peut m'apprendre après autant d'années de séropositivité, des questions qui ne m'intéressent pas trop.
Par contre trop de personnes séropositives voient les côtés négatifs, se plaignent etc et c'est sur Sis que je peux le mieux témoigner de ma bonne santé ... J'ai souvent eu l'impression que peu importait d'intervenir dans le forum général.
C'est maintenant ici qu'on semble me dire que mes difficultés sont malheureusement connues et qu'au final les choses sont ainsi ; en bref, on comprend et la vie continue. Les professionnels vont bien faire ce que les autres ne parviennent plus à faire à l'usure :sourire:

Vivre avec le vih demande (il me semble) un questionnement intérieur de plus en plus subtil et profond qui dépasse de loin la prise de molécules... je pourrais me contenter d'aller voir un psychologue expérimenté pour effectuer l'analyse de ce que j'aime exprimer. Je me suis habitué et me suis souvent appliqué ici a exprimer le plus exactement possible mon histoire, j'espère ne m^'être pas trompé d'endroit. Quand je lis que c’est fréquent et que finalement ça n’étonne personne , bof bof … j’aurais aimé qu’on me le dise un peu plus tôt 😂

Existerait il un autre forum ou un autre lieu d'approfondissement ?
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Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Sis2 » mercredi 08 septembre 2021 10:26

sauvenieresarte a écrit :
mardi 07 septembre 2021 20:04
De toute évidence, ca ne suffit pas, ce forum se vide bien plus vite qu'il ne se remplit :sourire:
Alors en fait non. Le forum a une grosse activité que vous ne voyez pas par sa fonction "self-service".
Depuis qu'il n'est plus obligatoire de s'inscrire pour pouvoir lire les messages (ça reste obligatoire pour pouvoir écrire des messages), les informations, sujets et messages sont lus par de nombreuses personnes qui peuvent ainsi bénéficier des échanges sur le forum.
sauvenieresarte a écrit :
mardi 07 septembre 2021 20:04
C'est maintenant ici qu'on semble me dire que mes difficultés sont malheureusement connues et qu'au final les choses sont ainsi ; en bref, on comprend et la vie continue. Les professionnels vont bien faire ce que les autres ne parviennent plus à faire à l'usure :sourire:
Il ne s'agit pas de vos difficultés personnelles mais, comme vous le dites aussi, de l'intérêt que vous trouvez à intervenir auprès des "séroneg", de ce qui peut motiver un séropo à faire de la prévention primaire en fait.
Les "pro" sont formés et payés pour ça.
L'usure peut concerner tout le monde mais nous, en tant que salariés de SIS, nous avons un cadre qui nous permet d'y faire face.
Perso, ça fait moultes années que je suis à SIS et mon intérêt pour les utilisateur-trices des services de SIS ne faiblit absolument pas.
Les gens, quel qu'ils soient, sont tous uniques et différents, même si les questions peuvent sembler similaires, voire répétitives

Pour ce qui est des lieux d'échanges à distance entre personnes séropositives, il me semble difficile de comparer Seronet et notre forum, tout simplement parce que Seronet est rattaché à AIDES donc à une association qui se revendique en tant que communautaire.
Comme le disait ma collègue SIs4, notre association accueille tout le monde, le grand public, le tout venant.
sauvenieresarte a écrit :
mardi 07 septembre 2021 20:04
Existerait il un autre forum ou un autre lieu d'approfondissement ?
Quelles sont vos propositions ?
:meuh:
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
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- nous appeler au 0 800 840 800 (SIS) ou au 0 800 845 800 (HIS)
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Anonyme2021

Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Anonyme2021 » mercredi 08 septembre 2021 17:19

"Existerait il un autre forum ou un autre lieu d'approfondissement ?"

Je n'ai aucune proposition à faire (après tout, je suis seul, et pas formé chaque semaine...), j'attendais peut-être le nom d'un autre forum ou d'une association à distance.

J'ai toujours trouvé que Séronet et Sis se complétaient bien, communautaire ou pas, émanant d'AIDES ou d'ailleurs ... il faut bien glaner l'info là où on la trouve. Si j'interroge les aides au séropos par téléphone en Belgique, je me rends compte que j'en connais plus qu'eux et qu'au final j'abandonne très vite ce qui me semble un lieu où rien n'évolue, inadapté pour ceux qui ont quelques heures de vol .
Si le forum d'aides Séropo est lu par beaucoup de personnes, je ne peux dès lors en avoir aucun retour, aucune convivialité ? Si bcp de lecteurs peuvent lire mais pas réagir ... c'est assez curieux comme fonctionnement.

D'une part, le forum général donne lieu à des échanges totalement ouverts, d'un autre , un forum "traitement" se trouve moins accessible. 9000 contaminations par an, peu semblent s'interroger sur les forums . L'écrit n'est peut-être pas leur souhait, un suivi infectieux leur suffit peut-être.

Comme vous le dites, les suivis sont devenus très pointus ; les séropos vieillissent et sont confrontés à d'autres besoins que ceux qui se focalisent sur l'annonce ou le début. Je suis persuadé que bien des séropositifs ont un besoin d'être sécurisés et bien au courant . Des problèmes éthiques se présentent, une force mentale est nécessaire. Quand on sait combien la population séropo est précarisée, isolée, je ne comprends décidément pas.

Toute personne , même salariée pour un travail , peut être confrontée à des questionnements... je connais personnellement une psychiatre qui est actuellement en épuisement professionnel. Le salaire et la fonction ne justifient en rien le non questionnement ,ou l'aisance ds la fonction. Ce n'est en tout cas pas un argument majeur recevable pour moi .

Vous excuserez cet écrit relativement "révolté"... je ne comprends pas trop ce qu'on veut faire passer comme message. Les gens payés/ les bonnes volontés ; les séropos, les séroneg / Aides, Sis...
Depuis 30 ans, je suis l'avocat de patients aux soins intensifs, ce vih m'a très certainement apporté bcp de facilités à mieux comprendre les détresses (les vraies) ; il est normal qu'à ce stade, je pose des questions qui me semblent légitimes.

Mes questionnements ne demandent pas nécessairement de justifications ,ni de réponses.
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Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Sis2 » vendredi 10 septembre 2021 10:10

sauvenieresarte a écrit :
mercredi 08 septembre 2021 17:19
Si bcp de lecteurs peuvent lire mais pas réagir ... c'est assez curieux comme fonctionnement.
En fait tout le monde peut lire, tout le monde peut réagir.
Et tout le monde peut écrire, à condition d'être inscrit, ce qui permet d'éviter au maximum des messages inappropriés.
Mais tout le monde ne veut pas écrire.
sauvenieresarte a écrit :
mercredi 08 septembre 2021 17:19
D'une part, le forum général donne lieu à des échanges totalement ouverts, d'un autre , un forum "traitement" se trouve moins accessible. 9000 contaminations par an, peu semblent s'interroger sur les forums . L'écrit n'est peut-être pas leur souhait, un suivi infectieux leur suffit peut-être.
Toutes les sections du forum sont accessibles de la même façon.
Mais effectivement l'écrit n'est pas le souhait de tout le monde, notamment de tous les séropos.

En fait vous êtes dans la position du patient expert qui en sait finalement plus que certains médecins ou d'autres intervenants.
Ce n'est pas - ou plus - le cas d'autres personnes vivant avec le VIH, notamment ceux qui n'ont pas un accès aussi facile à toutes les sources d'information dont vous disposez.
sauvenieresarte a écrit :
mercredi 08 septembre 2021 17:19

Toute personne , même salariée pour un travail , peut être confrontée à des questionnements... je connais personnellement une psychiatre qui est actuellement en épuisement professionnel. Le salaire et la fonction ne justifient en rien le non questionnement ,ou l'aisance ds la fonction.
Nous sommes parfaitement d'accord.
A la différence près que la réponse d'un-e écoutant-e n'est pas sa réponse personnelle et subjective mais celle de l'association ou de l'institution qui l'encadre.
Répondre sur le forum à titre personnel ou en tant que représentant d'une association n'engage pas non plus la même responsabilité.

Encore une fois vos questionnements sont très pertinents puisqu'ils interrogent votre activité sur le forum, aussi bien que la nôtre évidemment.
:chapeau01:
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Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par nicodeme » dimanche 12 septembre 2021 18:58

Bonjour ,
toujours présente ,il y a longtemp que je ne dis rien , mais je passe de temps en temps . Bravo a vous qui "écoutez " toujours et encore et qui répondez aux questions .
Je voudrai répondre a la question sur la"durée de vie d'un "séronaute".......question qui m'a toujours "hérissée "tout comme certains membre de ma famille ....
"Avec ce que tu as ...tu te portes bien" ...Tant mieu !
s'ils savaient.. ....Pas terribles ,mais se maintien....T4 qui restent à 350..380
A la question posée de savoir quelle est durée de vie , elle est donc de ......roulement de tambour....
Séropositive depuis février 1993...je suis toujours là , sous trithérapie depuis, avec des résultats toujours .....limites .C'est vrai ce nest pas facile tout les jours ; faut changer pour le dernier traitement.....et..bref je suis toujours là. ......à 78 ans .
Je crois que l'important dans tout le boulversement qu'il y a , c'est de ..faire avec, surtout pas contre mais avec( comme dans toute maladie dixit l"ex aide soignante).
Voilà il fallait juste que je mette mon grain de sel!.. bon courage a tous.
L'obstination est un des chemins de la réussite.
(Charlie Chaplin)
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Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Sis2 » lundi 13 septembre 2021 14:22

:omg: Nicodeme : je suis ravie d'avoir des petites nouvelles de vous. Ca faisait tellement longtemps.
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Anonyme2021

Re: Questions VIH

Message par Anonyme2021 » mardi 09 novembre 2021 19:47

Je trouve la réponse très maladroite , Sis 2 ! Vous avez bu ? Votre travail vous fatigue ?

A croire que vous êtes des machines ?

Si sis est incapable d ‘ empathie et de convivialité, dans un forum qui touche à la santé et la vie , c’est vraiment interpelant . C’est même anormal . C’est ainsi qu’on aide les personnes ?

Quelle rage a mettre les personnes dehors ! Comment peut on se cacher derrière de si vilaines paroles . Jamais je n’aurais pensé tomber ici sur de telles réponses après autant d’années .

Un infirmier s’investit et met son cœur dans son travail ; comment peut on imaginer qu’il ne soit qu’un employé ??

Plus fort , dans la mort est mon métier , Merle décrit la mort comme un métier , sans humanité . Est on arrive à ce stade ?

Quand je lis de telles réponses , la déception est grande . C’est indigne et extrêmement maladroit et comme façon de penser et comme façon de vivre .

Être séropositif n’est pas facile , ça demande du tact et de l’humanité qu’on soit payé ou pas … vous semblez décidément souligner ce fait = être payé «  , faire régner l’ordre …
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Re: Questions VIH

Message par Sis2 » mercredi 10 novembre 2021 15:53

Sis2 a écrit :
mardi 09 novembre 2021 11:46
Et oui sauveniersarte, le rôle de la modération c'est plus de répondre aux messages que de cultiver la convivialité car les membres de la modération sont des salarié-es de SIS et donc n'interviennent pas à titre individuel et personnel. Par contre nous faisons très très attention à ce que les échanges se déroulent dans un respect mutuel constant, pour tout le monde.
La convivialité ici c'est surtout la sécurité des échanges.
Je me suis probablement mal exprimée en effet :
Ce n'est pas parce que nous sommes professionnels que nous ne faisons pas notre travail avec intérêt, empathie, voire avec passion.
Je suis à SIS depuis plus de 25 ans et je ne me lasse pas de ce travail parce que chaque demande, chaque personne est unique, quelque soit sa situation.

J'ai déplacé ces messages dans une autre section, et en l'occurrence dans le sujet que vous aviez ouvert, pour ne pas interférer dans le questionnement de Rdh59.
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
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Anonyme2021

Re: duree de vie d'un séronaute sur forum sis

Message par Anonyme2021 » samedi 13 novembre 2021 15:06

De post en post, de réponse en réponse... j'ai la profonde conviction que la modération cultive son mode de fonctionnement et se passe de toute autre intervention.
Que des habitués répondent ou pas, c'est du pareil au même. Les situations non évolutives sont les plus confortables, même si c'est la "passion" qui les guide. On remballe les habitués en leur trouvant un vice (de façon gracieuse et polie), ou on les ignore. L'anonymat est une chose tellement pratique et sympa :sourire:

Aucun lien n'est d'ailleurs fait avec des réponses tout à fait valables ou légitimes. Un bon système informatique arrivera tôt ou tard à transcrire des réponses types... les robots opèrent bien les coeurs.

Durant 30 ans, une chef infirmière a considéré que son protocole de soins des opérés du coeur était le meilleur : toute remarque était éliminée. Une fois à la retraite, le protocole a été revu en s'inspirant d'autres institutions universitaires, c'était une révélation. On n'a plus jamais entendu parler de l'ancien protocole ni de la chef qui souhaitait ardemment garder le contrôle de son savoir.

J'en arrive à penser que peu importe le nombre de réponses ou de partages, l'avis d'un modérateur clôt toujours une discussion ; à fortiori quand on sait maintenant que seuls les gens "formés" et "payés" semblent avoir une sorte de primauté devant laquelle aucune objection ne peut être formulée. Une sorte de copie corrigée en rouge par une institutrice :sourire: qui s'exprime ex cathedra.

Aucun compte rendu des formations n'est partagé.
Malgré plusieurs demandes, les sources importantes des données scientifiques ne sont jamais publiées pour les lecteurs d'une façon visible (tout reste en questionnement et en projet ... ). Le temps manque, les effectifs manquent ; par contre les mêmes réponses invariables (et chronophages) sont reformulées à longueur d'années, en cultivant le "respect" dû à chaque nouvelle question ou peur irrationnelle

Je persiste à dire que les peurs irrationnelles ne se solutionnent pas par quelques mots écrits ; même les psychologues (formés et payés :)) n'y arrivent pas. :souristourne:
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