INFECTION HTLV-1 questions

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Jangoisse
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INFECTION HTLV-1 questions

Message par Jangoisse » mercredi 08 juillet 2020 1:03

Bonsoir :chapeau01: , il y a longtemps que je ne suis pas venu sur ce forum . SIDA info service mon toujours aidé dans ma vie sexuel mouvementé durant mon adolescence.. Merci à vous.

Aujourd'hui je viens à vous pas pour moi directement mais par rapport à ma mère qui est atteinte du HTLV-1 souche antillaise donc pas la souche japonaise qui provoque une sorte de leucémie fulgurante mais l'antillaise qui provoque une sorte de sclérose en plaque .

Ça fait depuis maintenant 2,3 ans . Elle l'a attrapé en Guadeloupe avec son copain de l'époque.

Et je viens à vous car j'ai peur l'état de ma mère se dégrade progressivement j'ai l'impression que la maladie est INCONNUE mais alors totalement, très dur de trouver des documents sur internet parlant de cette maladie. Impossible de trouver des gens atteints dans des groupes facebook ou sur des forums . Aucun témoignage rien . Le néant

Ma mère à vue à trois reprises à professeur connue sur Paris spécialiste en maladie tropicale.
Mais j'ai l'impression que peu de choses sont ressorties de ces rendez vous . Selon elle, et selon ce professeur il n'y pas de traitement juste des check-up à faire tous les ans ou tous les 6 mois pour voir l'évolution. Mais problème ma mère se plaint de plus en plus de douleurs dans les membres, raideur etc .. je sais qu'elle ne se plaint pas beaucoup avec moi ou très peu .

J'ai l'impression que ses symptômes sont très proche d'une SEP . Si des gens vivant avec cette maladie ou si vous avez des informations sur l'évolution ou nimporte quoi qui touche cette maladie faite m'en pars s'il vous plaît.
J'aimerais savoir comment réagir est-ce vraiment grave .. est-ce ma mère risque de se retrouver en fauteuil ?

Juste une dernière chose sur l'institut pasteur ( un des seuls site d'information sur cette maladie ) ils disent 3 à 8 % de chance que ça se déclare mais ils avaient ajouté de mémoire que au bout de 20 ans 50 % des gens était en gros en fauteuil mais c'est pas cohérent avec les 3 à 8 % ... fin franchement je suis perdu . Besoin d'informations besoin d'aide sur comment réagir, comment me comporter avec ma mère, à quoi dois je m'attendre ? Merci d'avance à vous tous

PS : désolé si ce n'est pas dans la bonne section, je galère un peu sur le forum avec mon téléphone. Bonne soirée ou journée à vous .
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Sis2
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Re: INFECTION HTLV-1 questions

Message par Sis2 » mercredi 08 juillet 2020 10:05

Bonjour Jangoisse,

Je vais demander à notre référente médicale ce qu'elle en pense et je reviens vers vous.
Mais vous pouvez toujours appeler notre service VIH Info Soignants
Horaires :
Lundi et Jeudi : 13h - 17h,
Mercredi : 17h - 21h

N° d'appel : 0 810 630 515
N° traduit : 01 41 83 42 83 (si vous avez une box avec appels téléphoniques, ça marche mieux par ce biais).
:chapeau01:
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
- consulter notre site internet
- nous appeler au 0 800 840 800 (SIS) ou au 0 800 845 800 (HIS)
- nous contacter sur le Live Chat
- nous poser une question par mail
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Sis2
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Re: INFECTION HTLV-1 questions

Message par Sis2 » mercredi 08 juillet 2020 14:35

Réponse de notre référente médicale :
sur les millions de personnes qui ont le HTLV1, seuls 3 à 8 % vont avoir des problèmes de santé directement à cause de ce virus.
Il n'est donc pas très étonnant de ne pas trouver de groupe de malades parce que la plupart des gens ne seront pas malades.

Comme il n'y a pas de traitement contre le HTLV1, la seule chose à faire est de consulter son médecin quand on a des symptômes pour pouvoir soigner ces symptômes.
Je confirme donc tout à fait ce que vous a dit le spécialiste en médecine tropicale.

Pourquoi faites-vous un lien entre des lourdeurs aux membres (inférieurs ?) et le HTLV1 ?
Et pourquoi spécifiquement la SEP ?
Y a-t-il des antécédents de SEP dans votre famille ?
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