Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Echanges et partage d'expériences entre personnes séropositives pour gérer au mieux la maladie.
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sauvenieresarte
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » vendredi 30 juillet 2021 21:21

https://seronet.info/article/vih-et-cov ... -les-89983

Un petit lien en partie en relation avec l'espèrance de vie.
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Kiiko69
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » vendredi 30 juillet 2021 21:52

sauvenieresarte a écrit :
vendredi 30 juillet 2021 21:21
https://seronet.info/article/vih-et-cov ... -les-89983

Un petit lien en partie en relation avec l'espèrance de vie.
Merci pour l'article :)
Ce que je retiens surtout c'est les problèmes cardiovasculaires. Je me plains ces dernières temps de douleurs a ce niveau régulièrement 🙄🙄 . Faudra que je surveille ça de près et faire attention à la cigarette parce qu'en ce moment je n'arrête pas .
On est pas tous égaux visiblement en lisant l'article .
Sinon j'espère que mon diagnostic "tardif" même sans maladies opportunistes ne viendra pas trop affecté mon espérance de vie , même si elle sera sûrement forcément plus courte avec le VIH . Même si je ne peux pas savoir combien de temps j'étais censé vivre sans le virus
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » samedi 31 juillet 2021 8:39

@ Sis 2 : dans ce post , on insiste souvent sur le diagnostic «  tardif » , qu’en pensez vous ?
Il y a 20 ans , le conseil était de ne commencer le traitement que lorsque les t4 étaient plus bas ( j’ai oublié la norme admise à l’époque ).

Beaucoup d’études sont faites tout le temps et dans les pays très développés , les soins sont vraiment à la pointe : il me semble que tu ne dois vraiment pas t’inquiéter pour les maladies opportunistes . Tes t4 remonteront progressivement et si ça tombe ta charge virale est déjà indétectable .

—————————
On parle souvent des comorbidites en relation avec le vih et les années qui passent .
Effectivement , le facteur cardiovasculaire arrive en premier .
Personnellement, ( c’est ma nature et je ne fais pas d’effort pour ça ) je supprime ce qu’il m’est possible de supprimer pour ne pas avoir de facteurs qui favoriseraient une augmentation du risque ( imc, tabac ,alimentation , activité physique, stress, hypertension art., antécédents familiaux…). Mais je sais que ça peut sembler draconien .

Une fois dans la routine , certaines personnes ont des déclics . A quoi bon suivre mon hiv et le soigner si d’un autre côté , je sabote mon cœur , etc.

Certains ne se soucient pas de ces paradoxes .

—————————
En gros , dans n’importe quelle pathologie chronique , et meme si on est en excellente santé : la prévention par une vie de plus en plus saine optimalise la qualité de vie.

Chez toi , tout est récent et mes conseils sont bons mais prématurés ; c’est mon impression globale.

Au début , on fait son possible surtout avec le suivi de la biologie . C’est déjà assez prenant !
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » samedi 31 juillet 2021 9:27

sauvenieresarte a écrit :
samedi 31 juillet 2021 8:39
@ Sis 2 : dans ce post , on insiste souvent sur le diagnostic «  tardif » , qu’en pensez vous ?
Il y a 20 ans , le conseil était de ne commencer le traitement que lorsque les t4 étaient plus bas ( j’ai oublié la norme admise à l’époque ).

Beaucoup d’études sont faites tout le temps et dans les pays très développés , les soins sont vraiment à la pointe : il me semble que tu ne dois vraiment pas t’inquiéter pour les maladies opportunistes . Tes t4 remonteront progressivement et si ça tombe ta charge virale est déjà indétectable .

—————————
On parle souvent des comorbidites en relation avec le vih et les années qui passent .
Effectivement , le facteur cardiovasculaire arrive en premier .
Personnellement, ( c’est ma nature et je ne fais pas d’effort pour ça ) je supprime ce qu’il m’est possible de supprimer pour ne pas avoir de facteurs qui favoriseraient une augmentation du risque ( imc, tabac ,alimentation , activité physique, stress, hypertension art., antécédents familiaux…). Mais je sais que ça peut sembler draconien .

Une fois dans la routine , certaines personnes ont des déclics . A quoi bon suivre mon hiv et le soigner si d’un autre côté , je sabote mon cœur , etc.

Certains ne se soucient pas de ces paradoxes .

—————————
En gros , dans n’importe quelle pathologie chronique , et meme si on est en excellente santé : la prévention par une vie de plus en plus saine optimalise la qualité de vie.

Chez toi , tout est récent et mes conseils sont bons mais prématurés ; c’est mon impression globale.

Au début , on fait son possible surtout avec le suivi de la biologie . C’est déjà assez prenant !
Hello Sauvenieresarte :)

Je ne connais pas les normes d'il y a 20 ans, mais je suppose que beaucoup d'anciens s+ sont encore là malgré les méthodes de l'époque et l'évolution des traitements : heureusement :)

Je ne suis pas trop inquiets pour les maladies opportunistes vu que je sais que nous avons un suivi strict avec le VIH , il y ya du coup de fortes chances pour que tout soit pris en charge très tôt, c'est le côté rassurant .
C'est draconien certes pour limiter les risques au maximum. Tant que cela fonctionne et les réduits fortement , je ferai attention a tout ça quand mon facteur stress aura diminué comme il faut .
Concernant les déclics de certains , je les comprends , ça inclue aussi les dommages potentiels au foie qui sont a surveiller d'après ce que j'ai lu , on soigne une chose pour que d'autres choses arrivent . Si j'avais a choisir entre une maladie issue du VIH ou autre chose , mon choix serait vite fait .

Que veux tu dire par : "Chez toi , tout est récent et mes conseils sont bons mais prématurés ; c’est mon impression globale." ?
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par seben » samedi 31 juillet 2021 10:03

Salut, alors les protocole change régulièrement, il y a 12 ans tu étais en traitement en dessous de 400 cd4.
Ce qui ne me tue pas, me rend plus fort
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » samedi 31 juillet 2021 11:49

seben a écrit :
samedi 31 juillet 2021 10:03
Salut, alors les protocole change régulièrement, il y a 12 ans tu étais en traitement en dessous de 400 cd4.
Histoire de faire des économies tu penses ?

Autre chose tu pourras sûrement me renseigner .
Je rajoute dans ma panoplie MST des condylomes au niveau du gland/frein. J'ai rendez vous au dermatologue vers le 13.
Ça se passe comment pour les enlever ? Forcément Anesthésie générale ? Ça se soigne bien ?
Ça peut interagir avec l'évolution de ma CV et cd4 ?
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » samedi 31 juillet 2021 13:57

«  des condylomes au niveau du gland/frein. J'ai rendez vous au dermatologue vers le 13.
Ça se passe comment pour les enlever ? Forcément Anesthésie générale ? Ça se soigne bien ? »

Tout dépend de l’ampleur qu’ont pris les condylomes
Anesthésie générale : non , sauf si par exemple beaucoup de condylomes et que ça nécessite une intervention laser ou les tissus sont mis à vif ( on brûle les condylomes).

Le traitement sera probablement l’azote liquide que le dermatologue appuie directement sur le condylome avec une sorte de coton tige. C’est le condylome qu’on touche ( un peu comme une verrue) , pas le tissu sain ; c’est désagréable mais sans plus .

Pour certains patients ça ne nécessite qu’une intervention mais chez d’autres ça peut nécessiter une ou plusieurs autres interventions .
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » samedi 31 juillet 2021 15:10

seben a écrit :
samedi 31 juillet 2021 10:03
Salut, alors les protocole change régulièrement, il y a 12 ans tu étais en traitement en dessous de 400 cd4.
Je ne pense pas que c’était pour faire des économies .

En 1996, aussitôt qu’on découvrait une séropositivité au vih en Belgique , on mettait directement les gens sous trithérapie. Les infectiologues avaient encore le souvenir de beaucoup de morts …
Justement , j’allais travailler en Suisse . À Lausanne , les recommandations étaient différentes ! On m’a conseillé d’arrêter cette tri que je ne supportais d’ailleurs pas . J’ai pu ainsi vivre tout à fait normalement pendant plusieurs années . À 500 , ( j’ai un peu oublié ) , on m’a recommandé de prendre à nouveau une trithérapie .
D’un pays à l’autre les recommandations étaient différentes . Actuellement , j’ai l’impression qu’on s’aligne ( mais je ne travaille plus en Suisse ) .

Les recommandations changent … 😀
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » samedi 31 juillet 2021 16:00

sauvenieresarte a écrit :
samedi 31 juillet 2021 13:57
«  des condylomes au niveau du gland/frein. J'ai rendez vous au dermatologue vers le 13.
Ça se passe comment pour les enlever ? Forcément Anesthésie générale ? Ça se soigne bien ? »

Tout dépend de l’ampleur qu’ont pris les condylomes
Anesthésie générale : non , sauf si par exemple beaucoup de condylomes et que ça nécessite une intervention laser ou les tissus sont mis à vif ( on brûle les condylomes).

Le traitement sera probablement l’azote liquide que le dermatologue appuie directement sur le condylome avec une sorte de coton tige. C’est le condylome qu’on touche ( un peu comme une verrue) , pas le tissu sain ; c’est désagréable mais sans plus .

Pour certains patients ça ne nécessite qu’une intervention mais chez d’autres ça peut nécessiter une ou plusieurs autres interventions .
Aïe aïe , de l'azote liquide sur une zone aussi sensible mais ça doit tellement piquer et faire mal oO
J'en avais déjà eu quand j'étais plus jeune et c'était parti tout seul et ce n'était pas la même sorte a mon avis .
Je verrai bien de toute façon, je vais devoir m'en occuper dans tout les cas .
C'est dangereux ou pas ? Je veux dire , ça peut dégénérer ?

Il y a une influence sur ma CV et cd4 ? même si je ne pense pas
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » samedi 31 juillet 2021 16:03

sauvenieresarte a écrit :
samedi 31 juillet 2021 15:10
seben a écrit :
samedi 31 juillet 2021 10:03
Salut, alors les protocole change régulièrement, il y a 12 ans tu étais en traitement en dessous de 400 cd4.
Je ne pense pas que c’était pour faire des économies .

En 1996, aussitôt qu’on découvrait une séropositivité au vih en Belgique , on mettait directement les gens sous trithérapie. Les infectiologues avaient encore le souvenir de beaucoup de morts …
Justement , j’allais travailler en Suisse . À Lausanne , les recommandations étaient différentes ! On m’a conseillé d’arrêter cette tri que je ne supportais d’ailleurs pas . J’ai pu ainsi vivre tout à fait normalement pendant plusieurs années . À 500 , ( j’ai un peu oublié ) , on m’a recommandé de prendre à nouveau une trithérapie .
D’un pays à l’autre les recommandations étaient différentes . Actuellement , j’ai l’impression qu’on s’aligne ( mais je ne travaille plus en Suisse ) .

Les recommandations changent … 😀
Ça fait combien de temps que tu es S+ du coup ?
Tu as du voir toute l'évolution des traitements visiblement .
Recommandations actuelles ou pas , de toute façon il était grand temps pour moi de commencer 🙄😂 . Tout les jours je me dis heureusement que j'ai fini par faire ce test et pouvoir me soigner .
J'ai lu aussi que certaines personnes avaient des allègements parfois , tant mieux pour eux mais ça reste sujet a controverse d'après ce que j'ai lu .
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » samedi 31 juillet 2021 20:41

Non , le fait d’enlever les condylomes n’a aucun impact sur ta charge v ou les cd4 mais faut pas lésiner … c’est une bêtise à enlever .

J’ai 55 ans et suis séropositif depuis 1996 … à te dire vrai les traitements n’ont pas fondamentalement changé .
La plupart des personnes séropositives prennent des tri. Certes, certains antiviraux que j’ai connus ne sont plus employés mais de nombreux combos à la mode contiennent de «  vieilles molécules « . Si je pense à l’épivir , on l’emploie depuis le début…

Maintenant , il y a des alternatives non controversées comme des bitherapies ou des mono thérapies d’antiproteases ou moins de prises . Les traitements allégés existent vraiment , oui . J’en ai eu pas mal d’années et je compte bien y retourner vite . Ça dépend surtout de l’ouverture d’esprit de l’infectiologue et de l’historique de la personne et du génotype . L’allègement est mentionné dans le rapport Morlat . L’allègement est aussi une solution d’économie .
http://www.corevihouest.org/ckfinder/us ... es_pdt.pdf Un lien fort technique mais qui te montre clairement qu'il y a des alternatives à la tri déjà en 2018
Voilà 😀
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » dimanche 01 août 2021 20:33

sauvenieresarte a écrit :
samedi 31 juillet 2021 20:41
Non , le fait d’enlever les condylomes n’a aucun impact sur ta charge v ou les cd4 mais faut pas lésiner … c’est une bêtise à enlever .

J’ai 55 ans et suis séropositif depuis 1996 … à te dire vrai les traitements n’ont pas fondamentalement changé .
La plupart des personnes séropositives prennent des tri. Certes, certains antiviraux que j’ai connus ne sont plus employés mais de nombreux combos à la mode contiennent de «  vieilles molécules « . Si je pense à l’épivir , on l’emploie depuis le début…

Maintenant , il y a des alternatives non controversées comme des bitherapies ou des mono thérapies d’antiproteases ou moins de prises . Les traitements allégés existent vraiment , oui . J’en ai eu pas mal d’années et je compte bien y retourner vite . Ça dépend surtout de l’ouverture d’esprit de l’infectiologue et de l’historique de la personne et du génotype . L’allègement est mentionné dans le rapport Morlat . L’allègement est aussi une solution d’économie .
http://www.corevihouest.org/ckfinder/us ... es_pdt.pdf Un lien fort technique mais qui te montre clairement qu'il y a des alternatives à la tri déjà en 2018
Voilà 😀
Hello :) la forme ?

Je pourrai pas aller à mon rendez vous pour les condylomes , j'avais oublié que c'était le 3 du coup j'ai dis oui pour le travail ... Et je me vois pas leur dire que je pourrai pas être présent . Je suis pas a 10 jours prés tu penses ?
J'ai cru comprendre que certaines molécules étaient anciennes et qu'il y a des combos plus efficaces que d'autres , mais bon pour le moment je supporte bien le mien je pense :p
L'allègement , j'avoue je n'y pense pas encore je suis plutôt dans ma phase "je fais ce qu'on me dit de faire" 🙄😂
Ton lien ne fonctionne pas tu pourrais me le renvoyer ?

PS : j'ai enfin réussi à faire une sieste cette après midi , ça faisais des mois que j'y arrivais plus . J'étais limite heureux après ça 😂 . Je sais pas si ça a un lien , mais cette nuit je n'ai pas pris d'imovane pour dormir : J'ai pu faire une sieste et je n'ai pas eu de maux de crâne ...
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par seben » dimanche 01 août 2021 20:53

Kiiko69 a écrit :
dimanche 01 août 2021 20:33
sauvenieresarte a écrit :
samedi 31 juillet 2021 20:41
Non , le fait d’enlever les condylomes n’a aucun impact sur ta charge v ou les cd4 mais faut pas lésiner … c’est une bêtise à enlever .

J’ai 55 ans et suis séropositif depuis 1996 … à te dire vrai les traitements n’ont pas fondamentalement changé .
La plupart des personnes séropositives prennent des tri. Certes, certains antiviraux que j’ai connus ne sont plus employés mais de nombreux combos à la mode contiennent de «  vieilles molécules « . Si je pense à l’épivir , on l’emploie depuis le début…

Maintenant , il y a des alternatives non controversées comme des bitherapies ou des mono thérapies d’antiproteases ou moins de prises . Les traitements allégés existent vraiment , oui . J’en ai eu pas mal d’années et je compte bien y retourner vite . Ça dépend surtout de l’ouverture d’esprit de l’infectiologue et de l’historique de la personne et du génotype . L’allègement est mentionné dans le rapport Morlat . L’allègement est aussi une solution d’économie .
http://www.corevihouest.org/ckfinder/us ... es_pdt.pdf Un lien fort technique mais qui te montre clairement qu'il y a des alternatives à la tri déjà en 2018
Voilà 😀
Hello :) la forme ?

Je pourrai pas aller à mon rendez vous pour les condylomes , j'avais oublié que c'était le 3 du coup j'ai dis oui pour le travail ... Et je me vois pas leur dire que je pourrai pas être présent . Je suis pas a 10 jours prés tu penses ?
J'ai cru comprendre que certaines molécules étaient anciennes et qu'il y a des combos plus efficaces que d'autres , mais bon pour le moment je supporte bien le mien je pense :p
L'allègement , j'avoue je n'y pense pas encore je suis plutôt dans ma phase "je fais ce qu'on me dit de faire" 🙄😂
Ton lien ne fonctionne pas tu pourrais me le renvoyer ?

PS : j'ai enfin réussi à faire une sieste cette après midi , ça faisais des mois que j'y arrivais plus . J'étais limite heureux après ça 😂 . Je sais pas si ça a un lien , mais cette nuit je n'ai pas pris d'imovane pour dormir : J'ai pu faire une sieste et je n'ai pas eu de maux de crâne ...
On progresse doucement, ta santé physique et morale s'améliore
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » dimanche 01 août 2021 21:26

seben a écrit :
dimanche 01 août 2021 20:53
Kiiko69 a écrit :
dimanche 01 août 2021 20:33
sauvenieresarte a écrit :
samedi 31 juillet 2021 20:41
Non , le fait d’enlever les condylomes n’a aucun impact sur ta charge v ou les cd4 mais faut pas lésiner … c’est une bêtise à enlever .

J’ai 55 ans et suis séropositif depuis 1996 … à te dire vrai les traitements n’ont pas fondamentalement changé .
La plupart des personnes séropositives prennent des tri. Certes, certains antiviraux que j’ai connus ne sont plus employés mais de nombreux combos à la mode contiennent de «  vieilles molécules « . Si je pense à l’épivir , on l’emploie depuis le début…

Maintenant , il y a des alternatives non controversées comme des bitherapies ou des mono thérapies d’antiproteases ou moins de prises . Les traitements allégés existent vraiment , oui . J’en ai eu pas mal d’années et je compte bien y retourner vite . Ça dépend surtout de l’ouverture d’esprit de l’infectiologue et de l’historique de la personne et du génotype . L’allègement est mentionné dans le rapport Morlat . L’allègement est aussi une solution d’économie .
http://www.corevihouest.org/ckfinder/us ... es_pdt.pdf Un lien fort technique mais qui te montre clairement qu'il y a des alternatives à la tri déjà en 2018
Voilà 😀
Hello :) la forme ?

Je pourrai pas aller à mon rendez vous pour les condylomes , j'avais oublié que c'était le 3 du coup j'ai dis oui pour le travail ... Et je me vois pas leur dire que je pourrai pas être présent . Je suis pas a 10 jours prés tu penses ?
J'ai cru comprendre que certaines molécules étaient anciennes et qu'il y a des combos plus efficaces que d'autres , mais bon pour le moment je supporte bien le mien je pense :p
L'allègement , j'avoue je n'y pense pas encore je suis plutôt dans ma phase "je fais ce qu'on me dit de faire" 🙄😂
Ton lien ne fonctionne pas tu pourrais me le renvoyer ?

PS : j'ai enfin réussi à faire une sieste cette après midi , ça faisais des mois que j'y arrivais plus . J'étais limite heureux après ça 😂 . Je sais pas si ça a un lien , mais cette nuit je n'ai pas pris d'imovane pour dormir : J'ai pu faire une sieste et je n'ai pas eu de maux de crâne ...
On progresse doucement, ta santé physique et morale s'améliore
Coucou Seben ça va bien ?

Doucement mais sûrement comme tu dis :) pourvu que ça dure sur le long terme , je suis pas trop inquiet quand je vois l'évolution . Je sens que je m'améliore dans le bon sens .
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par seben » dimanche 01 août 2021 21:35

Je suis pas inquiet pour toi 😉
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