Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

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Sis2
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Sis2 » vendredi 23 juillet 2021 9:49

Votre description de votre consultation hospitalière est assez typique (on s'y croirait..).
Le genre de médecin qui en a vu d'autres, qui relativise et regarde surtout les analyses si je ne m'abuse.
Est-ce que vous avez un gentil médecin traitant qui pourrait prendre le temps de vous expliquer les choses et prendre en considération votre santé globale (y compris vos inquiétudes et vos acouphènes) ?

Le stade CDC franchement on s'en préoccupait il y a fort longtemps quand il n'y avait pas beaucoup de choix en matière de traitement(et que la progression de l'infection se faisait toujours dans le mauvais sens).
Après plus de 30 ans à observer la maladie, avec des traitements de plus en plus performants, on a vu des gens qui étaient très malades (mais vraiment très) aller mieux, voire beaucoup mieux.
Du coup le stade CDC c'est une information parmi d'autres. Sans plus.
A un autre moment l'information essentielle c'était les CD4 (et le rapport CD4/CD8).
Actuellement c'est la charge virale.
Sans oublier la santé globale (comorbidités en particulier).

Est-ce que vous avez un peu d'activité physique sympa en ce moment ?
:saut_cheshire:
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
- consulter notre site internet
- nous appeler au 0 800 840 800 (SIS) ou au 0 800 845 800 (HIS)
- nous contacter sur le Live Chat via notre site internet
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » vendredi 23 juillet 2021 10:21

Kiiko69 a écrit :
vendredi 23 juillet 2021 10:20
Sis2 a écrit :
vendredi 23 juillet 2021 9:49
Votre description de votre consultation hospitalière est assez typique (on s'y croirait..).
Le genre de médecin qui en a vu d'autres, qui relativise et regarde surtout les analyses si je ne m'abuse.
Est-ce que vous avez un gentil médecin traitant qui pourrait prendre le temps de vous expliquer les choses et prendre en considération votre santé globale (y compris vos inquiétudes et vos acouphènes) ?

Le stade CDC franchement on s'en préoccupait il y a fort longtemps quand il n'y avait pas beaucoup de choix en matière de traitement(et que la progression de l'infection se faisait toujours dans le mauvais sens).
Après plus de 30 ans à observer la maladie, avec des traitements de plus en plus performants, on a vu des gens qui étaient très malades (mais vraiment très) aller mieux, voire beaucoup mieux.
Du coup le stade CDC c'est une information parmi d'autres. Sans plus.
A un autre moment l'information essentielle c'était les CD4 (et le rapport CD4/CD8).
Actuellement c'est la charge virale.
Sans oublier la santé globale (comorbidités en particulier).

Est-ce que vous avez un peu d'activité physique sympa en ce moment ?
:saut_cheshire:
Hello Sis2 😊😊

C'est que je m'exprime bien alors si on s'y croirait haha
Oui je pense qu'il se concentre sur ce qui l'intéresse , mais il est peut être encore trop tôt pour qu'il daigne s'intéresser à autre chose pour le moment . Il a regardé ma CV et mes cd4 et c'est tout .
Concernant le médecin traitant, il est récent .
L'ancien je ne l'avais vu qu'une fois a l'époque dans le nord , puis je n'ai plus jamais vu de médecins puisque je n'avais avant rencontré aucun soucis niveau santé . Donc mon nouveau est gentil, mais je ne le connais pas assez (2/3 mois), c'est en fait le premier que j'avais trouvé sur Doctol** ( je sais pas si je peux le dire ici :) ) ,et comme il me semblait cool je l'ai choisi comme médecin traitant.
Pour ce dernier , mon état est plutôt de l'ordre psychologique , comme tout les professionnels peuvent le penser en ce moment . Je vais finir par y croire , pourtant je sens que ça va dans ma tête . C'est pas mon mental qui va me donner des coups de barres à la même heure chaque jour , ni me donner des douleurs🙄🙄🙄 enfin bon .
Niveau sport , non rien . Comme je disais si c'est pour que ça m'épuise d'avantage bon . En revanche je bosse un peu le midi ( restauration), ce qui me permet de faire mes 10000 pas en tres peu de temps et faire marcher le cardio . C'est déjà pas mal après 3 semaine de TT, sachant qu'avant je n'étais plus capable de rien . C'est déjà un très bon point à souligner et j'en suis conscient . J'espère juste que voilà, le traitement fera que jamais je ne me détériore a cause du VIH :/. Beurk que je déteste le mot comorbidité 😂😂
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Sis2 » vendredi 23 juillet 2021 11:03

Alors le machin qui consiste à dire "c'est psychologique" ça m'embête un peu (beaucoup).
D'abord le psychologique et le somatique vont main dans la main, si j'ose dire.
Des douleurs physiques ont forcément des répercussions sur le moral.
Et si le moral n'est pas bon ou qu'on est très énervé, ça se retranscrit dans le corps.
Malheureusement souvent les gens (soignants entre autres) disent "c'est psychologique" pour se débarrasser de l'angoisse du patient ou de la question qu'il pose et à laquelle ils (les gens/soignants) n'ont pas de réponse.
Parce que l'angoisse c'est pas toujours bien maîtrisable, au cas où vous ne vous en seriez pas rendu compte :wink:

J'ai parlé d'activité physique et pas de sport mais c'était question de faire quelque chose de plaisant et de cool avec votre corps parce qu'en ce moment on dirait que vos relations avec votre corps sont un peu compliquées.
Et non piétiner, faire ses 350.000 pas dans le cadre du boulot, c'est pas forcément ce que j'appelle une activité cool et plaisante.
Y a toujours le sexe hein sinon mais peut-être qu'en ce moment c'est un peu chargé au niveau émotionnel ce type d'"activité" ?
:onioyoupi:
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » vendredi 23 juillet 2021 14:55

Sis 2 voit très clair comme toujours .
On ne saisit bien toutes les informations que peu à peu et l’essentiel est d’avoir le bon traitement et le bon suivi .
Si je prends mon petit cas personnel , l’infectiologue s’adresse à moi d’une façon tellement technique que même en étant infirmier , je dois parfois lui demander de traduire . Le jargon médical est technique, l’immunologie est très technique .

Sis 2 a parlé de sport . J’irai plus loin et je parlerai d’une «  bonne hygiène de vie «  … ça semble austère et mortel à vivre .
Je suis convaincu qu’ une bonne hygiène de vie dans le cadre de n’importe quelle maladie chronique ( je n’aime d’ailleurs pas ce mot de maladie puisque je vis normalement ) est aussi important que la trithérapie .

Par exemple : un bon indice de masse corporelle est un facteur de bonne santé cardiovasculaire , une alimentation saine agira sur d’autres plans , idem pour une activité physique , idem pour des loisirs …

On parlait de créatinine. Indépendamment de complications éventuelles du traitement , on peut très certainement agir sur les résultats de la bio en vivant plus sainement .

Rome ne s’est pas faite en un jour … 😎
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » vendredi 23 juillet 2021 15:11

La médecine saucissonne les gens : chaque spécialiste son secteur.
Personnellement, je sais que je ne vais chez l’infectio que pour le hiv . C’est con , c’est triste : c’est ainsi . Il ne s’intéresse pas à mes états d’âme même s il est empathique .

Avec le temps , je mets bien à profit le temps de cette consultation en m’intéressant de très près au traitement , à la bio et aux futurs traitements.
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » vendredi 23 juillet 2021 17:58

Sis2 a écrit :
vendredi 23 juillet 2021 11:03
Alors le machin qui consiste à dire "c'est psychologique" ça m'embête un peu (beaucoup).
D'abord le psychologique et le somatique vont main dans la main, si j'ose dire.
Des douleurs physiques ont forcément des répercussions sur le moral.
Et si le moral n'est pas bon ou qu'on est très énervé, ça se retranscrit dans le corps.
Malheureusement souvent les gens (soignants entre autres) disent "c'est psychologique" pour se débarrasser de l'angoisse du patient ou de la question qu'il pose et à laquelle ils (les gens/soignants) n'ont pas de réponse.
Parce que l'angoisse c'est pas toujours bien maîtrisable, au cas où vous ne vous en seriez pas rendu compte :wink:

J'ai parlé d'activité physique et pas de sport mais c'était question de faire quelque chose de plaisant et de cool avec votre corps parce qu'en ce moment on dirait que vos relations avec votre corps sont un peu compliquées.
Et non piétiner, faire ses 350.000 pas dans le cadre du boulot, c'est pas forcément ce que j'appelle une activité cool et plaisante.
Y a toujours le sexe hein sinon mais peut-être qu'en ce moment c'est un peu chargé au niveau émotionnel ce type d'"activité" ?
:onioyoupi:
:sunglass:

Croyez moi que je me suis vite rendu compte que trop de choses sont décrites comme psychologique 🙄🙄 c'est tellement plus facile pour eux , ça résoud tout visiblement .
Je sais que si je n'avais pas ces maux, ça irait mieux dans ma tête même si franchement j'ai l'impression de pas être trop mal et de bien gérer la situation, malgré le fait que tout ça soit récent .
C'est donc un cercle vicieux en fait et on fini par se demander si c'est dans la tête ou bien réel , et c'est vrai qu'il est difficile de pouvoir contrôler l'angoisse : c'est bien pour ça aussi que je me suis remis au boulot , certes uniquement le midi , mais ça m'occupe l'esprit ( c'est aussi que je mieux sinon j'en aurai été incapable ) . C'est juste ces petites questions sans réponses qui me stressent je remarque . Si j'avais des réponses ...
Concernant le truc plaisant , beh difficile à croire mais la en ce moment le fait de travailler , de voir du monde , d'être utile me suffit . J'ai toujours été un bosseur , et le fait de pas avoir pu travailler quelques mois faisait que je ruminais d'avantage etc.
Euh niveau sexe , en ce moment euhhh comment dire ... Euuhhhh bahhh euhhh🙄🙄 : j'ai pas envie 🙄 , je ne sais pas encore si la syphilis est guérie , je dois soigner des condylomes , mon copain terminé ce soir le TT pour la syphilis . Ça reviendra quand ça viendra 🍑🍌 , une chose a la fois . Certes c'est important mais pas ma première priorité.
Sinon là, je vais aller boire un petit verre de vin en terrasse :)
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » vendredi 23 juillet 2021 18:08

sauvenieresarte a écrit :
vendredi 23 juillet 2021 14:55
Sis 2 voit très clair comme toujours .
On ne saisit bien toutes les informations que peu à peu et l’essentiel est d’avoir le bon traitement et le bon suivi .
Si je prends mon petit cas personnel , l’infectiologue s’adresse à moi d’une façon tellement technique que même en étant infirmier , je dois parfois lui demander de traduire . Le jargon médical est technique, l’immunologie est très technique .

Sis 2 a parlé de sport . J’irai plus loin et je parlerai d’une «  bonne hygiène de vie «  … ça semble austère et mortel à vivre .
Je suis convaincu qu’ une bonne hygiène de vie dans le cadre de n’importe quelle maladie chronique ( je n’aime d’ailleurs pas ce mot de maladie puisque je vis normalement ) est aussi important que la trithérapie .

Par exemple : un bon indice de masse corporelle est un facteur de bonne santé cardiovasculaire , une alimentation saine agira sur d’autres plans , idem pour une activité physique , idem pour des loisirs …

On parlait de créatinine. Indépendamment de complications éventuelles du traitement , on peut très certainement agir sur les résultats de la bio en vivant plus sainement .

Rome ne s’est pas faite en un jour … 😎
Hello :chapeau01:

Je confirme que c'est assez technique lorsqu'il parle , ce qui m'oblige à faire quelques recherches en rentrant pour m'informer :)
Niveau hygiène de vie , j'aimerai être plus informé de ce qui est bon et mauvais pour moi niveau alimentation ( le sport on verra plus tard ), donc si tu as des conseils à me donner je suis preneur . Parce que j'avoue que mon alimentation a pas changé depuis l'annonce , et que bon je sais que je mange peu de pâtes , peu de riz, très peu de légumes . En revanche énormément de fromages et fromages blancs , pas mal de sucre .. etc
Mon IMC est a 20,6 donc considéré comme normal (1,87m ; 72kg hier), j'ai du descendre en dessous un petit moment avant de reprendre du poids avec mes différents traitements.
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » vendredi 23 juillet 2021 18:12

sauvenieresarte a écrit :
vendredi 23 juillet 2021 15:11
La médecine saucissonne les gens : chaque spécialiste son secteur.
Personnellement, je sais que je ne vais chez l’infectio que pour le hiv . C’est con , c’est triste : c’est ainsi . Il ne s’intéresse pas à mes états d’âme même s il est empathique .

Avec le temps , je mets bien à profit le temps de cette consultation en m’intéressant de très près au traitement , à la bio et aux futurs traitements.
Il serait tellement plus judicieux étant donner que je suis soigné dans un hôpital, que tout les services puissent se rapprocher afin que ça ne soit pas à nous , les patients , de leur courir après ...
Je vois que tu t'es fait une raison sur le fait que chacun sa spécialité , j'ai du mal avec ça pour le moment .
Par la suite une fois que j'aurai bien imprimé le fonctionnement de l'immunologie , je m'intéresserai aux molécules mais ça a l'air tellement complexe oO.
Les futurs traitements , qu'as tu pu lire la dessus ?
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » vendredi 23 juillet 2021 20:00

En Belgique , chaque centre de référence hiv donne un accès directement au service d’une diététicienne .

Elle ne m’a pas appris grand chose. Une ancienne du forum ici ( Parlotte ) m’a aidé de bien des façons et aussi sur la diététique. Elle ne faisait de cadeau à personne mais m’a permis de renforcer une force de caractère indispensable parfois quand on doit réceptionner une mauvaise nouvelle 😀

Je ne t’apprendrai rien sur le fait que certains traitements antiretroviraux font grossir ; c’est un motif légitime de switch pour moi car une prise de poids engendre d’autres soucis ( potentiellement en tout cas ). Le rapport morlat est une mine de renseignements ! On peut y lire en substance que le traitement doit être bien vécu et que le médecin doit évidemment tenir compte des difficultés du patient ; c’est un traitement de longue haleine .

Une bonne hygiène de vie et une bonne alimentation : c’est une question de motivation . Un équilibre entre se faire plaisir et être conscient de ce qui est néfaste .

Quelques conseils ( ce n’est pas suffisant et c’est du bon sens ):bien s’hydrater. Fruits et légumes , augmenter la consommation de légumes de saison , éviter les graisses saturées , les graisses animales , limiter le sucre blanc et en général tous les plats industriels . Lire des informations sur l’alimentation méditerranéenne : ça me semble équilibré . Il ne faut pas bousculer ses habitudes ( surtout que nous ne sommes pas tous égaux face aux effets d’un bon ou d’un mauvais régime ) .

Toutes les addictions sont néfastes. Pas que pour les personnes séropositives.

Perso , je fais de mon mieux et c’est devenu un mode de vie avec des exceptions qui ne comptent pas …

En général et pour tous , les médecins conseillent une bonne hygiène de vie qui prévient les complications et améliore certains problèmes .

Je me suis inscrit sur sis en 2011 , mon post principal me permet de faire le bilan depuis 10 ans 😀, certains sis donnent de bons liens quand on leur demande.
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » vendredi 23 juillet 2021 20:24

Les nouveaux traitements … vaste sujet !

Mon post contient de précieux liens que j’ai reçus depuis 2011.

L’allègement est dans l’air mais ne convient pas à tout le monde . Ce point est très important : ne convient pas à tout le monde .

Certains prennent des bitherapies qui ont été approuvées scientifiquement . L’essai quatuor est aussi une avancée mais n’a pas beaucoup de recul …

Je ne sais plus si les bitherapies en injection sont déjà commercialisées en France ( ??) . Ça permet de ne plus avoir de traitement per os , les deux antiviraux ont une très longue durée d’action .

On prévoit apparemment bientôt aussi des injections à base d’islatravir et de doravirîne. C’est pour bientôt .

D’autres recherches ont aussi lieu également .

Important : bcp de personnes continuent de prendre une tri basée sur des antiviraux qu’on prescrivait déjà dans les années 90 , bcp de nouveaux combos contiennent de très anciennes molécules qui fonctionnent bien .

Le dernier traitement n’est pas forcément le meilleur ni le mieux supporté . Puis le génotype et les résistances demandent la plus grande attention .

Il y a du nouveau chaque année .
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » vendredi 23 juillet 2021 21:00

Un petit conseil, si je peux me permettre . Il est plus facile de ne pas gagner du poids que de devoir maigrir ensuite et de souffrir …

Si le traitement est manifestement une cause : il me semble important d’en parler et de supprimer la cause avant que s’installe une autre maladie .

Il n’est pas rare qu’une personne séropositive devienne très spécialisée et connaisse très bien son dossier médical et sa matière, lol . C’est légitime , un suivi aussi pointu n’a pas que des inconvénients

Bon week end 😀
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » samedi 24 juillet 2021 10:31

sauvenieresarte a écrit :
vendredi 23 juillet 2021 21:00
Un petit conseil, si je peux me permettre . Il est plus facile de ne pas gagner du poids que de devoir maigrir ensuite et de souffrir …

Si le traitement est manifestement une cause : il me semble important d’en parler et de supprimer la cause avant que s’installe une autre maladie .

Il n’est pas rare qu’une personne séropositive devienne très spécialisée et connaisse très bien son dossier médical et sa matière, lol . C’est légitime , un suivi aussi pointu n’a pas que des inconvénients

Bon week end 😀

Salut :) ça va bien ?

Oui j'entends qu'il est plus facile d'en prendre que d'en gagner . Mais j'avais perdu 10 kilos ces derniers mois . Donc j'essaye au max de contrôler mon IMC.
Le fait d'avoir repris du poids fait que je tremble quand même moins des jambes . Une fois monté a 78/80 kg pour 1,87m, c'est a ce moment la que je prêterai attention a ni maigrir, ni grossir :)
Mais je vois ce que tu veux dire . Mais bon là pour le moment mes résultats sanguins sont "parfaits" :)
Le fait d'avoir un bon suivi je trouve ça rassurant pour ma part , je trouve ça très important , et ça me rassure beaucoup .
J'ai déjà moins peur qu'il y a quelques semaines .
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » samedi 24 juillet 2021 10:34

sauvenieresarte a écrit :
vendredi 23 juillet 2021 20:24
Les nouveaux traitements … vaste sujet !

Mon post contient de précieux liens que j’ai reçus depuis 2011.

L’allègement est dans l’air mais ne convient pas à tout le monde . Ce point est très important : ne convient pas à tout le monde .

Certains prennent des bitherapies qui ont été approuvées scientifiquement . L’essai quatuor est aussi une avancée mais n’a pas beaucoup de recul …

Je ne sais plus si les bitherapies en injection sont déjà commercialisées en France ( ??) . Ça permet de ne plus avoir de traitement per os , les deux antiviraux ont une très longue durée d’action .

On prévoit apparemment bientôt aussi des injections à base d’islatravir et de doravirîne. C’est pour bientôt .

D’autres recherches ont aussi lieu également .

Important : bcp de personnes continuent de prendre une tri basée sur des antiviraux qu’on prescrivait déjà dans les années 90 , bcp de nouveaux combos contiennent de très anciennes molécules qui fonctionnent bien .

Le dernier traitement n’est pas forcément le meilleur ni le mieux supporté . Puis le génotype et les résistances demandent la plus grande attention .

Il y a du nouveau chaque année .

Merci pour cette réponse , je ne saurais pas te répondre concernant les bitherapies en injection en France . Je ne suis pas suffisamment renseigné .
Me concernant pour le moment, je ne fais que suivre à la lettre ce que me dit de faire et prendre l'infectiologue .
Sinon que peux tu me dire du BikTarvy, de ses molécules et de leurs intérêts pour un premier TT?
Il m'a fait un genotypage mais je n'ai pas su si j'avais ou non des résistances, peut être est il trop tôt pour le savoir?!?
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par Kiiko69 » samedi 24 juillet 2021 10:39

sauvenieresarte a écrit :
vendredi 23 juillet 2021 20:00
En Belgique , chaque centre de référence hiv donne un accès directement au service d’une diététicienne .

Elle ne m’a pas appris grand chose. Une ancienne du forum ici ( Parlotte ) m’a aidé de bien des façons et aussi sur la diététique. Elle ne faisait de cadeau à personne mais m’a permis de renforcer une force de caractère indispensable parfois quand on doit réceptionner une mauvaise nouvelle 😀

Je ne t’apprendrai rien sur le fait que certains traitements antiretroviraux font grossir ; c’est un motif légitime de switch pour moi car une prise de poids engendre d’autres soucis ( potentiellement en tout cas ). Le rapport morlat est une mine de renseignements ! On peut y lire en substance que le traitement doit être bien vécu et que le médecin doit évidemment tenir compte des difficultés du patient ; c’est un traitement de longue haleine .

Une bonne hygiène de vie et une bonne alimentation : c’est une question de motivation . Un équilibre entre se faire plaisir et être conscient de ce qui est néfaste .

Quelques conseils ( ce n’est pas suffisant et c’est du bon sens ):bien s’hydrater. Fruits et légumes , augmenter la consommation de légumes de saison , éviter les graisses saturées , les graisses animales , limiter le sucre blanc et en général tous les plats industriels . Lire des informations sur l’alimentation méditerranéenne : ça me semble équilibré . Il ne faut pas bousculer ses habitudes ( surtout que nous ne sommes pas tous égaux face aux effets d’un bon ou d’un mauvais régime ) .

Toutes les addictions sont néfastes. Pas que pour les personnes séropositives.

Perso , je fais de mon mieux et c’est devenu un mode de vie avec des exceptions qui ne comptent pas …

En général et pour tous , les médecins conseillent une bonne hygiène de vie qui prévient les complications et améliore certains problèmes .

Je me suis inscrit sur sis en 2011 , mon post principal me permet de faire le bilan depuis 10 ans 😀, certains sis donnent de bons liens quand on leur demande.

Je répondrai à ce message cet après midi, je pars travailler :)
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Re: Je viens d'apprendre ma séropositivité : mes craintes !

Message par sauvenieresarte » samedi 24 juillet 2021 11:27

https://www.catie.ca/fr/feuillets-info/ ... s/biktarvy

Dans l’ensemble , catie ( site canadien ) est une bonne source .

Biktarvy est actuellement bcp prescrit que ce soit en première intention ou ensuite , combo robuste qui contient le dernier antiintegrase . Il peut être associé à une prise de poids chez certains. Certains antiintegrases peuvent provoquer des effets sur le psychisme ( chez moi , le dolutegravir a provoqué une dépression flagrante …) .

Le suivi sert évidemment à contrôler la biologie ET la bonne tolérance : les deux sont indissociables .

Il n’est pas trop tôt pour prendre connaissance du génotype. On connaît ainsi quels antiviraux agissent sur le virus .
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