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ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Hépatite aigüe ou chronique ? Avec ou sans traitement ?

ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar rafsansfin » Lundi 10 Octobre 2016 21:50

salut tout le monde
je cherche des pistes, des échos en rapport a mon histoire infectiologiqueayant depuis 20ans vécus dans divers pays, j'ai entendu tellement de discours divers selon les ans et les politiques des pays, il est difficile d'y voir claire
voici en raccourcis mon histoire :
j'ai 37 ans, contaminé vih+ en 1996
sur 20 ans j’ai été suivi médicalement mais sans traitement car ma charge virale a tjrs été inferieure 40 000cp, en moyene 5000cp et un taux de CD4 entre 900 er 12000
donc apriori asymptomatique depuis 20ans
j'ai contracté une hepatite C il y a 3 ans qui c'est "auto guérie"
l'année dernière de nouveau positif à l'HEP-C (sans savoir les raisons exactes, une nouvelle contamination ou une "reactivation” de l'ancienne?°
bref ;-)
il y environ 6 mois j'ai u accès au nouveau traitement HEP-C, mais uniquement avec la condition que je me mette sous Eviplera 3 mois avant pour avoir une charge viral indetectable (avant de commencer Eviplera j'avais 4000 copies VIH et 1200 CD4)
donc j'ai "accepté" le "contract", après 1 mois de Eviplera : ma charge viral vih est devenue indectable et mes CD4 par contre sont passé à 400 (en 20 ans je ne jamais suis descendu si bas, le max étant 800 CD4)
une fois  mon vih indetectable, j’ai commencer le traitement VHC, en 3 mois, virologie indetectable pour l’HEP-C
et j'ai continue le traitement VIH pendant encore 6 mois
je viens réçament de l'arrêter car les derniers mois étaient vraiment durs au niveau effets secondaires : très très grosse depression, fatigue, cauchemars, perte d'appétit, léthargie, sueur froides, transpirations , exéma, perte de confiance, anxiété, panique sociale etc
bref ;-)
mon docteur et les divers articles, recherches trouvées moimême, recommandent tous une prise medicamenteuse rapide pour le vih,
mais les seules études que je trouve (prise differérée, groupe test avec traitement direct ou retardé) concernent uniquement des patients avec une infection datant 3 ou 1 ans
je ne trouve pas d'études sur la nécessité ou en tous cas un questionnement sur des patients asymptomatiques depuis 10 ou 20 ans et la nécessité de prendre un traitement (a part la raison politique pour ne plus être "contaminant")
est ce que quelqu'un aurait des infos ou études (reconnues/"sérieuses") ou même une expérience similaire à partager ?
je n'ai de la part des institutions que des réponses floues, inadaptés ou encore basé sur la médicamentation pour des questions de prevention publique, plus que sur les impacts négatifs sur mon propre corp

je ne cherche pas à créer de polémiques,
mais c'est plutôt, rare de trouver des témoignages et de pouvoir échanger avec des personnes proches de mon histoire et mes doutes, sans traitement depuis 20 ans et asymptomatique
et d'une certaine façon un peu "obligé” de prendre un traitement vih pour pouvoir accéder au traitement de l'hepC et apres tous les effets secondaires qui peuvent en découler.

raf
rafsansfin
 
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Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar Anonyme20397 » Mardi 11 Octobre 2016 19:49

Bonjour
As tu regardé les forums consacrés aux séropositifs? Traitement et entraide?
Sur le site de seronet, tu trouveras peut-être plus de réponses.

Dans les rapports Yéni et Morlat, tu n'as rien trouvé?
Anonyme20397
 

Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar Sis5 » Mercredi 12 Octobre 2016 16:43

En attendant de nouveaux apports de la part d'autres participants, vous pourrez trouver des éléments donnant une vision globale des stratégies de traitement à la page suivante, dont la source est fiable:
http://www.inserm.fr/thematiques/immuno ... ih-et-sida

Il est par ailleurs de pratique courante depuis fort longtemps, même avant l'apparition des DAA contre l'hépatite C, d'étouffer en priorité le VIH par une trithérapie chez les personnes co-infectées pour éviter l'affaiblissement du système immunitaire par le VIH, celui-ci pouvant permettre une accélération de l'activité du VHC. Il n'est donc pas étonnant que l'on vous aie proposé de traiter le VIH en premier lieu.

En ce qui concerne Eviplera que vous n'avez pas supporté, deux des composants, Viread et Emtriva, peuvent vous avoir donné nausées et maux de tête... et Edurant peut (heureusement pas pour tout le monde) avoir un effet dépressif.
Il existe bien d'autres molécules dont vous pourrez bénéficier... en avez-vous parlé avec votre médecin ?

A propos des personnes "contrôleuses", juste un éclairage "de terrain", qui vaut ce qu'il vaut... lorsqu'il m'est arrivé d'avoir au téléphone des personnes qui contrôlaient naturellement le virus sur long terme, systématiquement, dès lors qu'elles arrivaient à une charge virale de 5000 à 6000 copies, le traitement anti VIH leur était proposé.

Quant à la baisse de votre numération de CD4,il est difficile de savoir si elle n'a pas chuté en raison de votre co-infection, ou encore plus simplement de l'absence de traitement anti VIH, car une charge virale à 5000, voire 40 000 copies, ce n'est pas neutre pour les CD4 sur le long terme.

Un petit mot sur le terme de traitement "politique", je ne sais pas si dans votre esprit cela est péjoratif ou non... il se trouve qu'effectivement une charge virale fait disparaître (bon il y a toujours la règle du 100% impossible en statistique et en médecine mais tout de même...) le risque de transmission, tant au niveau individuel que collectif... parfois le politique bien mené rejoint l'intérêt individuel.

Ces petits éclairages n'ont pas la prétention d'être "omniscients" ni définitifs... et merci d'avoir lancé ces interrogations, Sieur rafsansfin.

:chinois:
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Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar rafsansfin » Vendredi 14 Octobre 2016 18:30

merci pour vos réponses

oui, j'ai parlé avec mon médecin d'un possible changement de traitement, et depuis que j'ai décidé d'arrêter l'Eviplera, je compte faire un suivis mensuel plutôt que tous les 3 ou les 6 mois,

sur la 'politique' , je ne voulais pas offenser quiconque, c'est juste que en 20 ans de seroposivité, et ayant vécus ds des pays différents, je m'aperçois que les discours et "vérité" sont changeantes…

ayant plus de 1000 CD4 et ue charge viral la plus pars du temps en dessous de 10 000, et pas de maladies opportunistes depuis 20ans…
je questionne juste la nécessité d'un traitement (qui a priori a ds effets secondaires lourds ds mon cas)
a part le fit que c'est une des nouvelles stratégies de prévention pour les "autres" même si cela n'est pas forcement "bénéfique" pour moi-même…

bref, dans tous les cas, je vais continuer, a suivre mes nouveaux résultas , et chercher, questionner la nécessité…

en tous cas merci des réponses
je sais que c'est un sujet qui peut être "problématique" ou raviver de vieilles querelles sur la "responsabilité" et autres…
je ne prêtant rien, je questionne… :-)

merci

Raf
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Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar rafsansfin » Vendredi 14 Octobre 2016 18:33

parlotte a écrit:Bonjour
As tu regardé les forums consacrés aux séropositifs? Traitement et entraide?
Sur le site de seronet, tu trouveras peut-être plus de réponses.

Dans les rapports Yéni et Morlat, tu n'as rien trouvé?


salut
Merci pour les infos je viens de tous télécharger
de la lectures et des questionnement en vue

dans tous cas, merci

Raf
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Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar Anonyme20397 » Vendredi 14 Octobre 2016 20:07

Pas de quoi. C'est normal.

Commencer un traitement est un choix personnel.
C'est s'astreindre sur un long terme, il faut y être prêt.

Le bonus de protéger les autres par ce traitement est anecdotique puisqu'il existe d'autres moyens de le faire.

C'est ta réflexion, ton choix et cela se respecte.
Anonyme20397
 

Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar rafsansfin » Samedi 15 Octobre 2016 5:20

parlotte a écrit:Pas de quoi. C'est normal.

Commencer un traitement est un choix personnel.
C'est s'astreindre sur un long terme, il faut y être prêt.

Le bonus de protéger les autres par ce traitement est anecdotique puisqu'il existe d'autres moyens de le faire.

C'est ta réflexion, ton choix et cela se respecte.


The Barbaresque

"Quand je me conduis bien, je suis très bien,mais quand je me conduis mal, je suis encore mieux." Mae West


salut,

sur la question de "bonus" et ta citation de Mae West, je rends la balle ( sans agressivité, juste pour le bienfait d'échanger…) avec un livre assez puissant de Susan Sontag : "le sida et ses métaphores" , voici deux extraits :

"It is not suffering as such that is most deeply feared but suffering that degrades."
(...)

“Nothing is more punitive than to give a disease a meaning - that meaning being invariably a moralistic one.”

Susan Sontag
AIDS and Its Metaphors, (1989)
rafsansfin
 
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Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar Anonyme20397 » Samedi 15 Octobre 2016 10:38

Ah la morale et les maladies....La punition divine....

ou comment culpabiliser les malades et leur faire endosser des souffrances supplémentaires.

vaste sujet quelque soit la maladie
Anonyme20397
 

Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar rafsansfin » Samedi 15 Octobre 2016 19:17

:merci:


en réponse à Parlotte :chapeau01:
rafsansfin
 
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Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar Sis2 » Mardi 18 Octobre 2016 11:12

Merci pour les citations de Susan Sontag.
Ca me donne vraiment envie de la relire.
:chapeau01:
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
- nous appeler au 0 800 840 800 (SIS) ou au 0 800 845 800 (HIS)
- être appelé
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Re: ASYMPTOMATIQUE EVIPLERA EFFET SECONDAIRE

Messagepar rafsansfin » Mardi 18 Octobre 2016 23:16

Sis2 a écrit:Merci pour les citations de Susan Sontag.
Ca me donne vraiment envie de la relire.
:chapeau01:




ça vaut le coup d'oeil ;-)
rafsansfin
 
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