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[ccsdm] Traitement ?

Hépatite aigüe ou chronique ? Avec ou sans traitement ?

Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Anonyme20397 » Samedi 28 Février 2015 6:44

as-tu un médecin généraliste du réseau ville-hopital?
ou est-ce un généraliste de quartier?
Anonyme20397
 

Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Samedi 28 Février 2015 14:24

Bonjour
Je crois qu'il est simplement généraliste de quartier ,il peut me faire des ordonnances pour ma tri mais pas pour le Sovaldi ...
merci
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Anonyme20397 » Samedi 28 Février 2015 14:36

Il existe des généralistes qui sont en même temps "vacataires", on va dire qui partagent leur activités entre leur cabinet et le service infectiologie d'un CHU ou d'un hôpital.
C'est une bonne option pour un suivi plus pointu.

Appelle SIS pour avoir des adresses proches de chez toi.
Anonyme20397
 

Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Sis8 » Samedi 28 Février 2015 14:48

parlotte a écrit:Appelle SIS pour avoir des adresses proches de chez toi.


Nous avons le nom des médecins qui exercent dans les services VIH, certains d'entre eux ont aussi un cabinet en ville effectivement.
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
- nous appeler au 0 800 840 800 (SIS) ou au 0 800 845 800 (HIS)
- être appelé
- nous contacter sur le Live Chat
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Lundi 02 Mars 2015 18:25

Bonjour,
Si vous avez des coordonnées pour le Dr Arsac P. qui était à l'hôpital d'Orléans et qui officie aussi 1f/semaine a l'institue Fournier ça m'intéresse ?
merci
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Sis8 » Lundi 02 Mars 2015 19:04

Désolée :sad: , nous n'avons pas les coordonnées de ce médecin;
On trouve une adresse mail à laquelle il répond peut-être encore : philippe.arsac@chr-orleans.fr
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Lundi 07 Décembre 2015 23:32

bien le bonsoir ami du soir (et les autres ;) )
Alors voilà pour moi c'est un peu le désespoir depuis samedi quand j'ai appris que mon TTT n'avait en fin de compte pas fonctionné
Bien sur ça fait toujours un choc ,il faut passer le cap et se dire que la prochaine fois sera la bonne
Mon spécialiste n'étant plus dans l'hôpital où j'avais habitude d'aller ,comme je l'avait expliqué après restructuration et agrandissement de l'hôpital d'Orléans la source ,il ont fermé celui d'Orléans ,du moins une majeur partie des services qui étaient aussi a La Source ,il ont gentiment congédié ceux d'Orléans et continue avec seulement l'équipe de celui de la Source et avec lequel je n'ai pas eu trop d'affinité par le passé
Donc aujourd'hui mon spécialiste officie un peu sur Paris et une journée/semaine dans ma région à une trentaine de km d'Orléans ce qui ne rend pas facile les contacts ,mais c'est avec lui que j'ai vraiment commencé les combats et j'espère vraiment que j'arriverai à les gagner avec son appuie
Je me trouve donc ce soir un peu perdu ,ne sachant pas trop ce qui va advenir de mon futur ,quel traitements font pouvoir m'être proposé et à partir de quand ,sachant que mon dernier traitement c'est finis il y a un peu plus de 6mois
J'ai eu qqs infos d'ordre général sur les éventualités de traitement qui seraient peut être envisageable pour moi ,en téléphonant à SIS et je vous remercie pour votre soutient ,mais ce sera bien sur mon spécialiste qui lui connais mon dossier et sera apte à me choisir le traitement adéquat
Donc voilà c'était juste un petit message qui même si il peut paraitre négatif ,est surtout un message du coeur et que tout ceux qui sont en cours ne s'inquiète pas ,bien au contraire les tôt sont efficaces de nos jours ,je n'ai juste pas eu de chance ce coup ci mais la vie vaincra alors gardons tous l'espoir ce n'est que des mauvais moments à passer pour enfin voir venir le beau temps
Même si pour moi et pour d'autres qui sommes touché depuis plus de 30ans ,le temps commence à être long :vieux: et il va falloir que l'on passe en mode furie :cheval_baton: pour ne plus perdre de temp et pouvoir enfin profiter de la vie plus sereinement :feuilles07: ,même si il restera des soucis :aspirateur: (vih) pallions avant tout au plus urgent ,ça fait drôle de s'entendre dire cela aujourd'hui où l'on peut enfin passer le sida en arrière plan ,lui qui à était l'ennemi à combattre depuis si longtemps :fouetter:
ON tiens bon ,on y crois et surtout on y arrivera tous :love:
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Sis2 » Mardi 08 Décembre 2015 11:12

Votre message est à la fois triste et touchant.
Cette saleté de VHC est effectivement très coriace, Ordi peut en témoigner, comme bien d'autres.
Quand en plus vous avez des problèmes d'interlocuteurs, ça ne facilite pas la remontée de moral :-?
Est-ce que votre doc pense que vous pouvez accéder aux nouveaux traitements ?
(j'espère que je n'ai pas loupé un épisode)
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Mardi 08 Décembre 2015 16:28

bonjour,
merci de ton soutien ça fait toujours plaisir dans ces moments là ou même si on est pas seul (ma compagne est très proche de moi ) on est malgré tout toujours un peu seul au fond de ses pensés qui reviennent comme magnétisées par son soucis et ses peur qui l'accompagne
On à beau être fort le temps use :souristourne.:

Pour ce qui en est de la réponse de mon médecin ,je n'ai malheureusement pas pu encore le joindre ,j'ai envoyé un mail en espérant que c'est toujours la même adresse et sinon j'essaierai demain mercredi ,qui doit être il me semble son jour de présence à l'hôpital de Pithiviers ,de l'avoir au téléphone ,mais ce n'est pas évident
Pour les traitements c'est déjà le Sovaldi que j'ai eu pendant 24s avec du Copegus donc il va falloir adapté une autre combinaison ,peut être Harvoni un truc du genre mais qui va d'abord falloir que je change mon TTT contre le VIH qui contiens du Nordir +(Eviplera + Prezista ) qui est à priori incompatible avec un des composants du TTT
J'avais déjà eu le choix avant de commencer le traitement qui était ,soit je garde mon TTT pour le VIH et je devais alors prendre du Copegus avec Sovaldi,soit je changé de TTT VIH ce qui repoussait d'un mois au moins l'accès au TTT VHC qui aurait était alors plus léger en nombre de cachet avec Sovaldi et un autre que je ne me souviens pas du nom
Donc voilà aujourd'hui où j'en suis

Oui Ordinator à eu beaucoup de courage et à fortement mérité cette Victoire ,elle lui était du :bravo_raison: :bravo_raison: :bravo_raison:
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Ordinat0r » Lundi 14 Décembre 2015 11:54

Salut ccsdm,

pour le vhc, comme tu le sais, j'ai eu Harvoni+ ribavirine et je n'ai pas eu besoin de changer le ttt vih qui est isentress+ truvada.
ça peut te donner une piste si tu dois changer ta tri ;)

pour l'hypertension, j'y ai eu droit aussi ... comme pour toi, ça n'a pas été pris au sérieux pendant 2 ou 3 ans (effets blouse blanche, on sait pas ...), par contre lorsque j'ai fait l'AVC, ça a été l'affolement pour mes toubibs ! ... je n'ai pas manqué de leur rappeler "l'effet blouse blanche" lol

à priori, on est contaminé, toi et moi, depuis la même époque ... ;)

garde espoir, Harvoni + ribavirine ça n'a rien à voir par rapport à l'interféron, c'est presque relax :chinois:
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Mardi 15 Décembre 2015 19:41

Bonsoir
merci ordinator (ça me rappel des choses ce pseudo ;o) ,donc oui on est du même régiment on dirait ;o) les premiers touchés au front ;o(
Donc aujourd'hui j'attend une ordonnance par courrier de mon spécialiste que j'ai réussis a joindre par mail et qui m'a donc envoyé des analyses à faire pour un éventuel nouveau traitement ...je n'en sais pas plus pour le moment ,peut être que l'ordonnance des analyses m'en dira plus ,j'attend
J'espère en tout cas que les 6 mois de TTT avec une CV indétectable dés le début aura au moins soulagé mon foie et pas à l'inverse l'avoir abimé ? j'ai encore des asat alat convenable ce qui ne m'était pas arrivé depuis bien bien longtemps ,mais par contre la CV est remonté à 6 log ,j'angoisse encore de faire une fibro ou écho en me disant que de toute façon va valoir que je le fasse bientôt donc en attendant je préfère garder espoir que ce répit m'a fait du bien ;o)
Bien à vous

grrrr moi qui pensait que j'allais passer mon premier Noël et jour de l'an sans ce vhc ,du coup comme d'habitude (ça fait bien plus de vingt an que c'est ainsi) je resterais à la maison avec mon toutou (heureusement qu'elle est là ,elle m'a permis de sortir marcher tout les jours et même d'arrêter de fumer ,je vapote depuis 6mois contre deux paquets/jours) pendant que ma femme ira en famille,c'est son plaisir et je le respecte et l'appuie même, car je n'est vraiment pas l'esprit à la fête ,ce sera je l'espère pour l'année prochaine ,depuis le temps que je dit que dés que je serais libéré de ce vcc je ferais une grande fiesta (sobre) avec la famille et les qqs amis qui sont encore là
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Ordinat0r » Mercredi 16 Décembre 2015 10:10

Salut !

je suis passé par tout ce que tu dis, ccsdm ...
n'oublie pas Harvoni est là maintenant ;)

oui, ton foie s'est reposé pendant le ttt même si le virus est là, c'est toujours ça de pris.

essai de sortir et de voir du monde, c'est pas bon de rester "ermite", je l'ai fait et c'est pas bon car après il faut réapprendre à vivre en société et ce n'est pas facile... j'en suis là pour le moment.

courage et garde espoir ;)
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Jeudi 17 Décembre 2015 7:24

hello
c'est vrai que réapprendre à vivre dans la société n'est pas chose aisée quand on a pris l'habitude de vivre autrement
En même temps ça fait tellement de temps que ma vie ne sais pas arrêté mais plutôt l'étrange sensation de vivre entre deux parenthèse

J'ai appris ma séro en 1985 et l'hépatite qqs mois plus tard ,l'année de mes 20ans ,cet âge plein de sens ,qu'on reprend souvent tout au long de sa vie comme exemple lorsque que l'on veux évoquer son passé ,ses années d'insouciance ,celle qui en général est synonyme de bonheur ,d'amour
Alors que dans nos cas ,le miens en tout cas ,c'est l'année de tout les malheurs ,celle qui m'a plongé dans ce vide émotionnel pour ne laisser place qu'a la peur ,la rage au départ,cette sensation d'inégalité comme un châtiment divin tout en étant athée et qui émerge sur l'incompréhension du "pourquoi moi ..."

Alors parfois je me surprend à penser que c'est une bénédiction ,que sans cette épée de Damocles ma vie aurait peut être mal tourné mais bon je ne perd pas de vue l'essentiel et me raisonne en sachant que voilà il n'y a pas de raison ,c'est la vie et c'est arrivé à moi ce jours là comme ça aurait pu être évité si j'avais fait autre chose ce jour en question et que c'est seulement la faute à pas de chance d'avoir croisé ce virus ce moment là ,moment qui est d'ailleurs complètement flou ,je ne serais jamais qui comment quand ,cette rencontre à eu lieu ... une relation sexuelle ,une seringue contaminée ,c'est le floue total est c'est pas plus mal ,même si souvent je m'était posé la question en imaginant des scénarios plausible rien ne pourra advenir une certitude et encore une fois ça ne changerais rien donc ....

Bon je m'étale et pas sur que ça soit le lieu pour ce genre de chose mais il est bon parfois de laisser s'envoler des mots de notre esprit et de les partager

merci Ordinator ça m'a fait un peu de bien que tu me dise que comme moi tu pense que le temps que le foie était soulagé par le TTT à pu nous faire du bien et que ce ne soit pas l'inverse
Oui je garde à l'esprit que Harvoni est encore une grande chance pour moi de gagner cette guerre ,même si en même temps j'appréhende un peu plus que au départ avec le sovaldi qui contient la même molécule et qui n'a pas pu en arriver a bout ,mais là harvoni possède une molécule en plus ce qui devrait lui donner beaucoup plus de force que seul ,aussi oui nous vaincrons tous ;)
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Ordinat0r » Jeudi 17 Décembre 2015 8:38

Salut !

j'ai été contaminé à la même époque que toi et surement de la même façon, à mes 20 ans ...
ça ne sert à rien de chercher à savoir "quand, qui, comment", le fait est là.

ce qui est important c'est de continuer à vivre, d'essayer d'oublier ce passé et de bien suivre les traitements qu'on a la chance d'avoir ;)

j'ai fait 4 ttt contre le vhc, j'ai commencé en 2000 ... à force d'échec thérapeutique je n'y croyais plus et voilà que Harvoni est arrivé !!
traitement "cool" par rapport aux autres avec interferon, sincèrement.

ne laisse pas la dépression t'attraper, je sais trop bien qu'elle nous aime mais il faut la rejeter ;)

ne désespère pas ...
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Sis2 » Vendredi 18 Décembre 2015 10:48

ccsdm a écrit:h
Bon je m'étale et pas sur que ça soit le lieu pour ce genre de chose mais il est bon parfois de laisser s'envoler des mots de notre esprit et de les partager

Ben pourquoi ?
Je pense que votre expérience est fort importante.
En plus je suis ravie de voir vos échanges pleins de sagesse avec notre cher Ordinat0r
:zen10:
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