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[ccsdm] Traitement ?

Hépatite aigüe ou chronique ? Avec ou sans traitement ?

[ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Vendredi 23 Janvier 2015 22:42

Bien le bonjour
Je viens de lire ton post (celui d'Ordinator : viewtopic.php?f=14&t=20343&sid=99e58467e6b7d26f3c14235ebc2260b2#p271413) depuis le début et j'ai pu y ressentir des émotions avec des moments de joie en lisant que le premier "retour" de la charge virale avait en fin de compte disparu et on se surprend à y croire vraiment en se disant cette fois ci c'est bon il est au bout du traitement et une CV toujours indétectable et qu'on est à tout lieu de se dire que ça puisse finir sur un échec
Mais voilà force est de constater qu'on se trompe ,qu'on a voulu y croire et qu'en fin de compte vhc gagne encore une bataille
Mais le plus fou dans l'histoire c'est ce refus des autorités pour t'accorder le traitement sofosbuvir (sovaldi) vu les échecs précédents ..?
Je ne sais pas trop sur quoi il s'appuie ,peut être pense t'il que tes résultats de fibro était encore trop "bon" pour intervenir par un traitement ?? mais je ne sais pas quels sont les critères a ce niveau là ?
Ca me rappel les premiers traitement pour le VIH qu'on pouvait ou pas commencé selon ses T4 (on n'avait pas encore de CV a cette époque si je me souviens)
Mais je me demande si les demandes sont vraiment traité par uniquement les chiffres ou si l'appuie du spécialiste n'influe pas la réponse ,voir peut être la région ???

J'ai encore du mal à me souvenir quel type j'ai ,c'est le 4 il me semble ,c'est d'après ce que j'avais compris un type qui répondait bien au ancien traitement avec l'interféron (que je n'ai pas pris pour d'autres raisons d'incompatibilité )et qui par contre répond "moins bien" au nouveau traitement (j'ai commencé voilà 10s pour partir sur 24S ,avec copegus et sovaldi) ce choix à était fait rapport a ma tri pour le vih qui fonctionne pour le moment et qu'il aurait fallu changé pour avoir autre chose que les 5 cachets de copegus qui aurait était alors remplacé par un seul cachet et pour seulement 12s il me semble

Donc tout ça pour dire que dans ton cas ce serait à l'inverse le type qui répond le mieux au sovaldi je crois et que le taux de réussite explose les scores pour un traitement de 12s dans ton cas il me semble
Et c'est vrai que les effets indésirable sont vraiment minime pour ne pas dire sans effets secondaire

Aujourd'hui j'étais venu lire un peu le forum voir si je trouvais des relations entre les TTT et de l'hyper tension car je viens d'apprendre aujourd'hui que j'avais un soucis et qu'il faudrait commencer un traitement (j'ai beaucoup de mal avec ce genre d'annonce et il m'est très très difficile de le gérer mentalement,de plus je ne pense pas avoir eu de soucis de tension jusqu'a maintenant et c'est il y 4 jours que mon médecin traitant me prend la tension et trouve 16/10 1/5 et me dit de ne pas m'inquiétez que ça ne veux rien dire isolement et aujourd'hui il vérifie et j'ai toujours 16/8 et du coup son langage change et il me dit qu'il faut mieux commencé illico un traitement avec Perindopril 8mg

Je préfère ne jamais lire les notice des medoc que je prend car a chaque fois ça se passait mal et depuis que je ne les lisait plus ça aller
Voilà alors en voulant vérifier les dosages des prises j'ai fait l'erreur de lire la notice sur internet et bien sur au vu des effets indésirable je ne peux me résigner à commencer ce traitement

J'aurais préféré être plus sur de ce soucis et attendre la fin de mon traitement pour VHC dans 3 mois mais il me dit que ça fait beaucoup à attendre du coup je suis en pleine panique
Enfin on est sur ton post ,je voulais avant tout t'apporter mon soutiens et je vois que je ne peux m'empêcher de parler de mes soucis ,j'en suis désolé

En espérant qu'aujourd'hui tu est de nouveau des nouvelles concernant l'autorisation d'avoir accès au sovaldi quand on sais que c'est vraiment ce qui serais bon pour toi
En tout cas garde en téte que ce traitement existe mais surtout que tu y aura forcement accès bientôt ,sans attendre le pire ,j'en reste persuadé en espérant ne pas me tromper surtout
Merci pour ton soutiens ,ta force et tout cette compassions qui ressort de tes posts
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Re: Incivo (télaprévir) - ribavirine - interferon - co infec

Messagepar Sis2 » Vendredi 06 Février 2015 13:42

Pas de souci pour votre sujet ccsdm.
D'ailleurs je vais bidouiller pour vous en créer un rien qu'à vous pour que ça soit plus simple de vous répondre.
:chapeau01:
Pour toutes vos questions sur le VIH/sida et les hépatites, vous pouvez aussi :
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[ccsdm] Traitement

Messagepar Sis2 » Vendredi 06 Février 2015 13:49

Voilà votre sujet à vous !

Par contre je n'ai pas bien tout compris : vous devez commencer un traitement ? lequel ?
:chapeau01:
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Vendredi 06 Février 2015 18:12

bonjour,
Merci d'avoir fait un sujet sur mon post
Alors pour me présenter j'ai 49ans ,séro po appris en 1985 et hépatite C surement a la même période mais je crois qu'on ne parlait pas encore de la C ..?
J'avais eu une hépatite que je n'avais pas soigné dans le début des années 80 et je pense que c'est ce qui était en réalité une VHC

J'ai commencé un traitement contre le VIH dans les débuts des tts qui ne se passait pas vraiment bien et qui c'est fini par la prise unique de combivir pour lequel j'arrivais à supporter
Mais il est arrivé un moment fin 2013 où le combi m'empoissonné le foie et n'était plus performant contre mon VIH (résistance )
Ce fut une nouvelle fois une annonce très compliquée à gérer pour moi qui me revoyait à vomir ,sommeil agité ect ect que j'avais connu avec les premiers traitements ...
Mais mon spécialiste me disait que ce n'était plus pareil et qu'aujourd'hui les effets indésirable n'etait plus aussi important
J'ai eu qqs jours de fortes angoisse et ne prenant pas le traitement qui m'avait était prescrit (Prezizta 800mg /Norvir 100mg /Eviplera)
Mais il fallait bien que je me lance ,j'ai donc appelé Sida info service pour m'écouter et on m'a rassuré ,j'ai donc commencé le traitement avec qqs jours de retard (moins d'une semaine)
Et ,comme on me le disait ,je n'ai pas ressentis tous ces mauvais effets et du coup j'ai pu continuer sereinement ce traitement
Un mois plus tard ,charge virale indétectable ,ce qui était une première pour moi
et ça ne peut qu'apporter un soulagement moral ,même si mes CD4 sont toujours inférieur à 500 (genre entre 300 et 400) et un rapport CD4/CD8 soit inférieur (0,6) soit juste au dessus de 0,80
Ce qui me permet en tout cas de pouvoir commencer un traitement contre mon VHC plus facilement ,mais étant trop angoissé l'interféron ne m'est pas conseiller et je serais alors suivi par un psy pour tenter un éventuel antidépresseur mais ce sera sans succès me créant dés la première prise des fortes anxiété vraiment handicapante (j'ai un passé de toxicomanie qui n'est surement pas sans rapport)
Le soucis c'est que je dois avoir une fibro F4 et les transa. plutot élevés ainsi qu'une charge virale d'un log 6/7
Il y a urgence et ça me rend d'autant plus anxieu ,dépressif de me sentir coupable de ne pas pouvoir commencer un traitement
Mon psy me rassure en me disant qu'on va travailler sans forcement une chimie et on sais qu'il y a de l'espoir qu'une nouvelle thérapie vois le jour
Et c'est ainsi que juste avant l'été 2014 j'apprend que le traitement attendu allait être disponible et que j'y aurais surement droit
Je devais commencé en été mais c'est en fait en nov 14 que je vais pouvoir commencé un traitement Sovaldi et Copegus 200mg X 5
C'est par rapport a mon traitement contre le VIH que ce choix à était fait car autrement il fallait changer mon traitement (VIH) et du coup attendre encore pour voir l'évolution et pouvoir alors associé Sovaldi a un autre médicament moins lourd que Copegus
Aujourd'hui je commence la 13e semaine (sur 24) et on peut dire que ça va plutôt pas mal malgré qqs difficultés à gérer les horaires des prises n'etant jamais dans le même rythme ,parfois je vis le jour parfois la nuit et j'ai du mal à changer cela malgré que je sois toujours à la maison ,je sort très très peu ,juste pour faire les courses ou voir les docs et analyse
Alors souvent moi qui n'avait pas trop d'appétit ,maintenant je mange deux fois par jour un bon repas en essayant de ne jamais décaler les prises de 2h et d'avoir au moins 8/9h d'intervalle entre le repas du matin (histoire de lui donner un nom) 1 Sovaldi avec 3 Copegus et celui du soir 800mg de Prezizta /Norvir 100mg /Eviplera et deux Copegus 200mg
J'arrive à garder un rythme mais c'est pas toujours facile mais bon je me dit que ce n'est que passager et qu'après ces 24S je retournerais sur mon traitement en une seule prise par jour contre le VIH

Mais voilà qu'a présent mon docteur généraliste me trouve de la tension 16/10 puis une semaine plus tard 16/8 et là il me dit qu'il faut commencé un traitement de PERINDOPRIL et je vois qu'il y a encore ici des effets indésirable et du coup c'est la panique car j'ai peur étant déjà souvent limite nauséeux de ne plus pouvoir supporter mes traitements actuel et voir faire de la dépression ou de forte crise d'angoisse comme il m'arrive souvent de vivre dés que qqchose me "dépasse"
J'ai longtemps fait un peu l'autruche pour prendre mes traitement car les analyses m'angoissent à chaque fois
Suite à cela j'ai pris ma tension à la maison et j'avais plutôt une moyenne de 13,5/7 avec une ou deux fois 14,8 /7 comme ce matin et là de nouveau c'est l'angoisse qui me ronge

Mes plaquettes sont depuis très longtemps au environ de 70000 et les leucocytes autours des 2500 (hier ma dernière analyse donné 3800 en leucocytes et 88000 en plaquette ,ça fait du bien )

Je me demandais donc si mes traitements ne pouvait pas me donner ces tension et si il y a urgence ,même si je sais que ce n'est pas un avis médical que je demande mais plutôt des vécus ou des conseils
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout et désolé de ce long roman mais il y a tellement à dire qu'en faite ça va très vite
Merci a tous
(désolé pour mon orthographe j'ai tendance à écrire un peu vite comme si j parlait et ne suis pas un as en la matière ;o)
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Sis5 » Jeudi 12 Février 2015 18:01

Suite à une rapide recherche, je ne vois pas de lien spécifique entre la prise de Solvadi et Copégus et le fait que vous ayez une hypertension.

Celle-ci est sans doute à surveiller, mais il y a un détail que vous soulignez et qui est peut-être une source d'aide en vous même.

Vous nous dites en effet "... je sort très très peu ,juste pour faire les courses ou voir les docs et analyse..."... seriez-vous en mesure de vous activer physiquement (promenade, marche à votre rythme etc.) un peu tous les jours pour augmenter l'appétit (et le sommeil peut-être) ?
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Jeudi 12 Février 2015 23:30

merci de ta réponse
Oui malheureusement je sais bien que sortir un peu plus et marcher me ferait le plus grand bien ,j'essais parfois mais avec le froid qui reviens ça me démotive d'autant plus
Je me disais que peut être vu l'état de mon foie ça pouvait peut être cacher une hypertension existante et que maintenant qu'il fonctionne mieux dévoilé le soucis
Ou que les traitements combinés (VIH/HIV) pouvait "bousculer" tout ça et se traduire par une tension
Enfin il ne faut pas que je me focalise la dessus car ça deviens pire et étant de nature anxieux je ne peux qu'accentuer les effets
Je vais essayer de laisser passer le temps de finir le traitement HIV et me dire qu'après tout beaucoup de monde vie très bien avec un traitement contre la tension en ayant aucun effet secondaire ,car c'est en faite essentiellement ça qui me fait peur
Merci de votre attention
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Sis4 » Vendredi 13 Février 2015 17:31

l'angoisse aussi peut avoir une impact sur l'hypertension
est ce que ce lien a pu être évoqué avec le médecin ?
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Mardi 17 Février 2015 23:31

Bonsoir
Oui l'angoisse ,l'anxiété ne sont peut être pas indifférent à ce début d'HT ,pour cette raison il m'a donné un feuillet à remplir sur 3 j de suite 2X à pratiquer au calme à la maison quand je serais plus "calme" car l'effet blouse blanche pourrait aussi intervenir ,malgré comme je lui dit que j'ai tellement l'habitude de venir chez lui que je n'imagine pas être si stressé
Si encore c'était lors des rendez vous chez le spécialiste ou là oui j'ai eu souvent beaucoup de stress avec des mauvais moments mais heureusement aussi qqs rare cas de très bon moments comme lors de l'annonce de l'arrivé des nouveaux traitements contre l'hepatite ou le jour où je prend connaissance de ma charge virale HIV devenu indétectable ,ce sont des moments plein d'émotion où les sentiments nous envahissent et me font couler une larme de bonheur et d'espoir
Enfin comme j'ai dit à mon doc (généraliste) je vais attendre un peu avant de prendre une décision sur ma tension et attendre aussi de voir avec mon spécialiste ce qu'il en pense
Le soucis c'est que mon spécialiste avec qui j'ai noué cette relation nécessaire, à était remercié lors du changement de l'hôpital d'Orléans centre vers l'hôpital de la Source et donc je suis aujourd'hui SDF (Sans Docteur Fixe) le temps peut être qu'il s'installe en pv sur orléans (peut être pour la fin du mois il espère,et je l'espère car j'ai des medocs jusqu'a cette date ensuite je serais obligé d'aller a l'hôpital de la Source et recommencer à zéro ce travail de confiance patient docteur que vous comprenez j'en suis sùr ) sinon il est une matinée par semaine sur Paris à Fournier,ce qui n'est pas simple pour moi ,mais bon au cas où ..
Voilà voilà un peu où j'en suis

PS//je me posais une question aussi ,j'ai cru comprendre que certain qui prenne Eviplera ne prenne que lui ? moi j'ai Norvir et Prezista avec (depuis 2ans),c'est classique comme combinaison ? peut être rapport au cd4 ??
Bien sur ce n'est que des grandes lignes que je demande et surtout pas un avis médical ,j'ai confiance en mon médecin mais j'ai oublié de lui poser la question ou du moins depuis que j'ai cru comprendre ceci ici sur le forum je n'ai pas encore eu RDV avec mon spécialiste pour les raisons évoqué au dessus
Bien à vous tous et garder tous le moral la vie est si précieuse qu'elle vaut tout ces sacrifices et épreuves
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Sis8 » Samedi 21 Février 2015 18:38

ccsdm a écrit:j'ai cru comprendre que certain qui prenne Eviplera ne prenne que lui ? moi j'ai Norvir et Prezista avec (depuis 2ans),c'est classique comme combinaison ? peut être rapport au cd4 ??


Eviplera est une trithérapie, en vous ajoutant Prézista et Norvir, votre médecin VIH vous a prescrit une quadrithérapie ( le Norvir sert à booster Prézista ). Qu'est ce qui l'a amené à faire ce choix pour vous, je ne saurais pas vous le dire :hein38:

Cette combinaison a permis que vous ayez assez rapidement une CV indétectable, c'était sans doute son objectif premier. Vous allez lire de plus en plus qu'on se dirige vers des allégements de traitement mais cela ne peut s'appliquer qu'au cas par cas. :hein04:

C'est vrai qu'il faut du temps pour établir une relation de confiance,je comprends que vous cherchiez à rester en suivi avec ce médecin, en espérant pour vous que cela soit possible. :chinois:
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Mardi 24 Février 2015 4:35

Bonsoir
Je vous remercie pour votre réponse
Oui je pense que son but était d'obtenir une CV indétectable rapidement car je venais de passer par un échec ,du moins une résistance au combivir que je prenais seul et qui m'abimais le foie et il y a eu une courte période sans prise de tt ,donc il a du falloir attaquer fort j'imagine
Je lui en reparlerais dés que j'arriverais à le voir ,mon but n'est pas de trop tenter le diable non plus ...
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Mercredi 25 Février 2015 13:08

bonjour,
et bien difficile d'obtenir le numéro de l'institut Fournier ,encore 2h aujourd'hui à tenter de joindre leur numéro pour avoir ensuite le service VIH sans succès ,"renouvelé votre appel" à chaque fois ...
Si qqun connais le numéro du service VIH directement je suis preneur,je cherche à joindre le DR Arsac qui n'est semble t'il présent que le mercredi matin
merci par avance
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Sis8 » Mercredi 25 Février 2015 13:31

Désolée, sur notre annuaire nous n'avons que le numéro du standard pour joindre le service VIH de Fournier : 01 40 78 26 00 :hein04:
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Mercredi 25 Février 2015 21:24

Sis8 a écrit:Désolée, sur notre annuaire nous n'avons que le numéro du standard pour joindre le service VIH de Fournier : 01 40 78 26 00 :hein04:


Bonsoir
Merci quand même :chinois:
Et encore ce numéro c'est avant le standard ,il faut ensuite faire 5 sur le clavier ,sinon en faisant 04 à la fin du numéro pour remplacer le 00 on devrait avoir le standard directement ,mais ce matin pas moyen d'avoir ni l'un ni l'autre ,mais j'imagine qu'il existe bien un numéro pour tomber directement au moins dans le service ,peut être que si une personne le connait on aura la chance de l'avoir car je trouve cela bien ennuyeux de ne pas pouvoir joindre ce genre de lieux
Bonne soirée

Je suis content j'ai commencé aujourd'hui ma 16e Semaine de Sovaldi Copegus ,restera 8 Semaine ,c'est long :tortue: mais une fois passé on se dit que c'était pas si long :cheval_baton: ,à condition que cà se passe pas trop mal évidemment ;)
En espérant surtout qu'aprés tout ces périples et ce chemin parcouru :souristourne.: on puisse tous se dire "un problème de moins" car tous refaire après autant d'espoir serait difficile à digérer :hum_violet:
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Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar Anonyme20397 » Mercredi 25 Février 2015 21:43

alors là je cale....
tous les documents relatifs à Alfred Fournier ne donne que le numéro du standard
que cela soit leurs propres documents ou ceux sur lesquels un de leur service est cité...
Anonyme20397
 

Re: [ccsdm] Traitement ?

Messagepar ccsdm » Samedi 28 Février 2015 4:18

parlotte a écrit:alors là je cale....
tous les documents relatifs à Alfred Fournier ne donne que le numéro du standard
que cela soit leurs propres documents ou ceux sur lesquels un de leur service est cité...


Bonsoir,
Merci Parlotte de ta participation,oui c'est aberrant je trouve comme situation ,on est vraiment dans un monde où le contact par téléphone deviens un parcours du combattant ,il était une époque pas lointaine où on avez directement les gens concernés par le service du téléphone ,aujourd'hui tout est aseptisé et robotisé à l'extreme et ça deviens presque mission impossible d'avoir les bonnes personnes ...
Et c'est ainsi dans tout les domaines
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