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VHC, génotype 1 jamais traité

Hépatite aigüe ou chronique ? Avec ou sans traitement ?

VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Felix93 » Dimanche 06 Juillet 2014 22:54

Bonjour,

après un VHC génotype 1 découvert en 1995 sur un don du sang, je ne me suis jamais fait traité depuis.....cependant, après des analyses, certains marqueurs indiqueraient l'utilité d'un traitement, ce que j'appréhende du fait des effets secondaires (je travaille) et comme je n'ai aucun symptôme, je n'ai jamais ressenti d'urgence....

J'ai fini par prendre un 1er contact à St Antoine chez le Dc Laurence Serfaty dans l'idée de me lancer dans un traitement. Après discussion avec ce Dc nous convenons d'un traitement protocolaire moins lourd qu'une bi ou tritérapie....

seulement voilà, depuis 1 an de cette première rencontre, le service du Dc Serfaty ne m'a jamais recontacté alors qu'il m'avait certifié que ses assistants ne manqueraient pas de le faire rapidement qd une opportunité de traitement apparaitrait pour mon vhc dit naif....
j'ai repris contact avec eux depuis peu de tps, et ils m'ont dit qu'ils allaient remettre mon dossier en surface.....

seulement voilà, depuis il y a eu de nouvelles molécules mise sur le marché beaucoup plus efficace que les précédentes en particulier sur le génotype 1 dont je suis porteur.

Aussi dans la mesure ou je ressens un suivi qlqe peu aléatoire depuis que je me suis adressé à St Antoine, je me pose la question si je ne ferais pas mieux de m'adresser à La Salpêtrière (dans la mesure où je n'ai rien commencé à St Antoine) car j'avais eu de bons échos du service du Dc Ponyard.

J'espère que des lecteurs de ce forum connaissent ces 2 services d’hôpitaux afin d'être conseillé en la matière pour que je puisse me diriger vers le service le plus efficace et le plus disponible où les patients ne soient pas que des numéros....

merci de vos attentions,

Felix
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Re: VHC, génotype 1 jaùais traité

Messagepar Sis8 » Lundi 07 Juillet 2014 12:28

Bienvenue Félix93 :chinois:

Peut-être aurez-vous des retours des internautes au sujet de ces services.
Pour notre part, nous ne pouvons pas vous suggérer un service plutôt qu'un autre :hein04:
Mais si vous avez déjà un dossier à St Antoine, vous aurez peut-être un RDV plus rapidement qu'à la Salpétrière.

Il se passe beaucoup de choses actuellement sur les traitements VHC. Malheureusement le gros problème, qui n'est pas résolu, c'est le coût prohibitif de ces traitements :sad:
http://www.trt-5.org/article422.html

Felix93 a écrit:Après discussion avec ce Dc nous convenons d'un traitement protocolaire moins lourd qu'une bi ou tritérapie....


Ce qui vous avait été proposé là, c'est de vous faire entrer dans un protocole d'essai, dans la mesure où votre situation entrerait dans les critères d'un de ces protocoles. Est ce qu'on ne vous a pas rappelé parce que votre dossier ne correspondait pas à ces critères, ou est ce un oubli ?

Il me semble que, avant de décider de vous diriger vers un autre service, ce serait bien d'avoir des explications à ce sujet.
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Re: VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Felix93 » Mardi 08 Juillet 2014 7:20

Felix93 a écrit:Après discussion avec ce Dc nous convenons d'un traitement protocolaire moins lourd qu'une bi ou tritérapie....
---
Ce qui vous avait été proposé là, c'est de vous faire entrer dans un protocole d'essai, dans la mesure où votre situation entrerait dans les critères d'un de ces protocoles. Est ce qu'on ne vous a pas rappelé parce que votre dossier ne correspondait pas à ces critères, ou est ce un oubli ?
Il me semble que, avant de décider de vous diriger vers un autre service, ce serait bien d'avoir des explications à ce sujet.


Merci de votre retour Sis8, aussi pour vs répondre, lors de mon 1er rdv avec Dc Serfaty avec lequel je donne mon accord pour un traitement protocolaire, il est programmé un autre rdv 3 mois plus tard.
Lorsque je me rends à ce 2eme rdv, le Dc me demande les documents médicaux que j'ai à lui présenter et la raison pour laquelle je le vois !!!!
Je lui rappelle que ns ns sommes vu 3 mois plus tôt, et qu'il m'a dit de rien faire car sa collaboratrice s'occupe de tout....Furieux il est allé cherché cette personne et l'a Houspillé devant moi et un stagiaire qui était avec lui ce jour là....car m'a t il sembé comprendre, il y a du avoir des traitement proposé pour des vhc type 1 naif, et je n'ai pas été sollicité par cette collaboratrice !!!!

Résultat des courses pour moi, 1/2 journée de perdues et des promesses "monsieur, on s'occupe de tout"....jusqu'à ce que je rappelle ces derniers jours et l'une des collaboratrice me dit que j'ai eu raison d'appeler, car ils vont remettre mon dossier en surface !

Sur les nouveaux traitement je sais qu'il sont chers et efficaces vu le taux de réussite sur le génotype 1, mais je souhaite juste savoir si je peux être accepté dans ce nouveau traitement..
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Re: VHC, génotype 1 jaùais traité

Messagepar Sis4 » Mercredi 09 Juillet 2014 10:27

à l'heure actuelle, les nouveaux traitements sont mis en place en cas de fibrose avancée (F3/F4), avec discussion à partir de F2
donc pour répondre à votre question de savoir si vous pouvez y avoir accès cela dépend de vos bilans.
je sais que cette réponse peut paraitre étrange, mais malheureusement je n'ai que celle là à vous donner :hein04:

quant à votre suivi, si vous n'êtes pas satisfait de votre prise en charge, effectivement rien ne vous empêche de changer de service.

et je laisse la parole aux internautes qui connaissent ces services :chapeau01:
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Re: VHC, génotype 1 jaùais traité

Messagepar Felix93 » Vendredi 29 Août 2014 12:18

Sis4 a écrit:à l'heure actuelle, les nouveaux traitements sont mis en place en cas de fibrose avancée (F3/F4), avec discussion à partir de F2
donc pour répondre à votre question de savoir si vous pouvez y avoir accès cela dépend de vos bilans.


merci de vote retour Sis4 ! :chapeau01:

depuis mon dernier post les points ont bougé.

après m'être confié à mon doc traitant sur le suivi aléatoire de St Antoine, il me confirme qu'il m'est possible de changer mon fusil d'épaule et que je suis libre de changer d'établissement.

J'avais donc obtenu un rdv le 22 sept 14 lors de mon dernier contact à St Antoine (où ils m'avaient dit que j'avais eu raison de les rappeler), je me décide donc d'appeler la Salpêt qui me donne un rdv pour le 19 aout dans le sce Ponyard ! j'accepte avec empressement ! :temps01:

J'ai donc rencontré un interne du sce à qui j'ai résumé la situation dans les détails, et je bénéficie d'une très bonne écoute car l'interne ne tarde pas à réagir très concrètement.
Elle me dit alors qu'il m'est tout à fait possible d'être suivi chez eux, me donne des prescriptions en ce sens... :grin:

voilà donc où j'en suis, je vais donc décommander le rdv de St Antoine, car je suis certain que le seul risque de ce nouveau suivi, c'est d'avoir une meilleure prise en charge et aussi plus adaptée, car j'ai senti une écoute et une réactivité adapté et non une attitude théâtrale comme à St Antoine avec ce Doc qui aurait pu jouer dans une médiocre l'adaptation du Dc Knock !!! :zen:

ps: je constate que les patients suivi à la salpêt n'ont pas réagi sur ce post, sont ils en vacance ou sur leur lit d'agonisant ! :no01:
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Re: VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Sis5 » Vendredi 29 Août 2014 14:32

Désolé pour ce cafouillage St Antonien... Nooon les patients de la Salpêtrière vont tellement bien qu'ils sont tous partis à la plage et construisent des châteaux de sable ! Et que vous propose-t-on comme traitement ?
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Re: VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Felix93 » Mercredi 08 Octobre 2014 15:11

Sis5 a écrit:Désolé pour ce cafouillage St Antonien... Nooon les patients de la Salpêtrière vont tellement bien qu'ils sont tous partis à la plage et construisent des châteaux de sable ! Et que vous propose-t-on comme traitement ?


eh bien suite à mon 1er contact avec le sce de la Salpèt, j'en ai un nouveau à la mi novembre, cad une fois que seront terminé une batterie de tests pour que l'interne appréhende au plus près le degré de l'infection VHC. :hein38:

comme je vous l'ai dit, cette histoire me semble bien partie, il y a de la réactivité, et l'interne ne sur-joue pas dans son rôle de thérapeute ! :ok_5sur5:

donc à présent aucune orientation sur le traitement, mais peu être une orientation sur un protocolaire moins lourd qu'un traitement traditionnel qui semble tjrs assez lourd dans les effets secondaires....d'autant plus que je bosse......tout ça sauf si je suis éligible à la dernière pilule miracle, sovaldi....ou sauve-la-vie ! :grin:
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Re: VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Sis5 » Mercredi 08 Octobre 2014 16:40

Boah ! votre vie sera sauvée quoi qu'il advienne. L'évolution des hépatites virale est lente. La recherche scientifique est rapide. De temps en temps un "goulet" économique se présente (bouhouh le méchant labo), mais une avalanche d'autres traitements est en train de commencer à déferler... à l'occasion de ce déferlement (au pire et si votre nouveau suivi ne trouve pas mieux), la recherche devrait rattraper votre virus... :chapeau01:
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Re: VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Felix93 » Mercredi 19 Novembre 2014 17:08

:chinois: merci pour votre avis optimisme Sis5, c'est cool ! :love:

par contre j'ai eu du nouveau une fois tout les exam établi et analysé, donc des suites de ce bilan, je m'apprête à suivre une tri thérapie à base du sovaldi/interféron/ribavirine.

comme je bosse, et que par ailleurs j'ai un rythme de vie assez actif (sport, sorties culturellles.......) j'appréhende considérablement d'être HS avec ce foutu interféron, que je souhaitais éviter dans la mesure du possible à cause des effets secondaires ! :peur03: :peur03:

mais voilà, après consultation collégiale, ma situation n'a pu être retenu pour un traitement annexe plus léger ! :evil: :grr_black:

et bien maintenant, je ne peux qu'attendre que vous me remontiez le moral une nouvelle fois....... :panda_coeur:
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Re: VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Sis8 » Mercredi 19 Novembre 2014 17:55

Felix93 a écrit:j'appréhende considérablement d'être HS avec ce foutu interféron,


Ce qui change avec l'association avec le Sovaldi c'est la durée du traitement, d'après mes informations vous devriez partir pour 12 semaines de traitement.
C'est nettement mieux que 52 semaines de bithérapie :grin:

Certains effets secondaires de l'interféron, en particulier ceux qui concernent l'effet dépresseur apparaissent après deux ou trois mois d'interféron. Alors, dans cette trithérapie, il y a l’espoir d'échapper à ces effets :sourire:

A voir en réalité bien sûr, de toute façon nous sommes là pour vous aider à tenir durant la durée de ce traitement, alors n'hésitez pas à nous faire part de ce que vous vivez. :chinois:
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Re: VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Sis5 » Mercredi 19 Novembre 2014 22:41

... petit complément: la dépression n'est pas un effet inéluctable de l'interféron, mais la dépression peut arriver trois à quatre semaines après le début des injections. Mieux vaut le savoir, car il suffit bien souvent de commencer un léger anti dépresseur en même temps que le traitement anti-VHC, de manière à ce que l'effet de l'antidépresseur agisse au moment de la plus grande susceptibilité de dépression... ce qui permet de continuer à vivre normalement.

Cette stratégie existe depuis les bi-thérapies, disparaîtra avec les futures molécules qui éviteront l'interféron.

En attendant, puisque vous en prenez, mieux vaut en discuter un peu avec votre médecin, Sieur Felix93... ;)
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Re: VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Felix93 » Lundi 29 Décembre 2014 11:46

:chinois: Merci pour ce complément d'info sur l'interféron, ceci dit j'imagine que les risques d'effets secondaires sont aussi multiples qu'il y a de patients, en dépit des risques communs ou généraux....

pour ce qui me concerne, je suis à ma 6eme piqure d'interféron et les effets généraux du traitement semblent changer au fur et à mesure des semaines...quoiqu'il en soit ce que je peux dire (en résumé), c'est que je ressens de plus en plus une grande fatigue.... qui n'est pas limité semble t il aux jours qui suivent la prise d'interféron (mais il y a un pic malgré tout...) avec un sentiment d'abattement et de lassitude.....je n’appellerais pas ça de la dépression, mais je ne suis pas psy ! :fouetter:

par contre il est à noter que l'effort genre côte, escalier, bref d'ascension, me donne vite fait l'impression d'avoir les jambes coupées et d'être très rapidement à bout de souffle, ce qui est fort désagréable.....mais j'imagine facilement que tout cela doit être la conséquence du traitement qui entraine une diminution des globules rouges/plaquettes/ lymphocytes....qu'un complément de fer ne compense pas suffisamment, enfin tant que les résultats généraux semblent correct, nous verrons bien à l'issu de ces 12 semaines de traitement que j’espère bien sur concluant, d'où mon application dans le suivi du protocole ! :souristourne.:

:bonneannee:
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Re: VHC, génotype 1 jamais traité

Messagepar Sis8 » Mardi 30 Décembre 2014 13:32

Merci de donner de vos nouvelles Felix93 :noel_bonhomme:

La fatigue que vous décrivez est malheureusement inéluctable avec un tel traitement :sad:

Quand vous parlez d'abattement et de lassitude, cela pourrait s'apparenter aux effets dépresseurs de l'interféron.
Si vous sentez une aggravation sur ce plan là, ce serait bien d'en parler à l'équipe médicale, il est possible d'avoir à prendre des antidépresseurs. :hein04:

En tout cas avec le Sovaldi, ce traitement est beaucoup moins long...et avec l'assurance d'une meilleure efficacité, c'est déjà ça ;)

Bon courage pour la suite.
J'espère que cela ne vous empêchera pas de passer de bons moments pour cette fin d'année. :coeur10:
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